Het programma voor 2006,

1. Conferentie Atlanta

2. Kamp Knutson in Crosslake

Conferentie te Atlanta

We hebben weer een grote vitaminebrok binnen om weer even
alles aan te kunnen, maar ook weer veel te verwerken in ons
hoofd. Zoals vele denken dat er hoelanger hoe meer patienten
zijn, is dat niet zo maar het wordt meer en meer bekender.
We hebben met tranen van blijdschap vrienden terug gezien en
met tranen van verdriet nieuwe kleine kindjes met ichthyosis
gezien, maar toch vertelde Sophie ons dat ze het wel goed vond
dat deze ouders en kinderen betere en snellere hulp hebben dan
wij en dat vonden we lief van haar. Ze heeft enkele lezingen alleen
bijgewoond omdat die voor 15jarige zonder ouders waren. Info
over hoe je in de maatschappij sterk moet zijn, hoe en wat met
vriendjes. Ook over smink en andere producten. Over hoe naar de
toekomst kijken wat betreft studie en werk enz… Het was dus
voor haar ook een belevenis over het omgaan met gevoelens en
hopelijk enkele antwoorden die voor haar vanbinnen beantwoord
zijn.
Verder hebben alle kinderen buiten de lezingen, veel met elkaar
gepraat, op stap geweest naar het aqarium en een toffe laatste
dansavond gehad.

 

Dit zijn alle kinderen van de conferentie,
bijna allemaal met één of andere soort
van ichthyosis.
Een uitstapje naar het aquarium met de
groep. Aan wat ze denkt weten we niet ,
het geluk om samen te zijn zien we wel.