Het Doel

Wat is nu eigenlijk het doel van de VZW?Wel , zoals u verder op deze website zal lezen komt er veel kijken bij de verzorging van Sophie. Het is ook zeker de bedoeling van op termijn de medische wereld beter te stimuleren over deze ernstige huidziekte.

Wij kunnen niet anders doen dan hopen en mee ons best te doen om in samenwerking met de verenigde Staten van Amerika een beter leven te kunnen geven voor Sophie.

Bij al deze ondernemingen brengt dat enorm inzet met zich mee , maar met de steun die we nu reeds gekregen hebben is het wel gemakkelijker.

Wij hopen dat Sophie in de toekomst nog steun kan krijgen zodat zij elk jaar een week op kamp kan gaan naar de USA , elke euro wordt volledig besteed aan Sophie , daar staat de VZW-SOPHIE borg voor

vzw SOPHIE

Werking: Alle ichtyosepatiënten kunnen zich gratis aansluiten bij vzw Sophie. De informatie die zij al gedurende 14 jaar hebben ingewonnen willen zij delen met anderen: zoals helpen met productnamen, contacten enz. Gemeenschappelijk leed bijpraten is van het grootste belang. Eind december 2006 zal een informatiebrochure op aanvraag te krijgen zijn. Er is één bijeenkomst per jaar gepland, maar lotgenoten zijn het hele jaar door welkom. Ook voor patiënten vanuit het buitenland doen wij onze uiterste best.

Wat staat er volgend jaar op de planning? Wel als onze vzw-sophie voldoende steun kan krijgen zullen wij in staat zijn om dit aar, juli 2006 een grootse conferentie bij te wonen in Atlanta USA. Tijdens deze drie dagen durende conferentie hebben wij uitgebreide gesprekken met Dermatologen en genetische artsen, ouders van kinderen met ichthyosis en patiënten zelf. Alle informatie die wij daar kunnen verkrijgen kunnen wij uiteraard aan andere patiënten uitleggen en begeleiden. Ook de uiterst goede zalf waar wij dit jaar een proef mee gedaan hebben heeft een uiterst goed resultaat bij de verzorging van ichthyosis. Een nieuwe behandeling met ZORAC is lopende. Binnenkort geven wij de resultaten.

· Zoals iedereen op onze website kan lezen hebben wij elk jaar als doel onze dochter naar het kamp in Crosslake USA te kunnen laten gaan. Dit proberen wij ook elk jaar te doen. Met voldoende steun hopen wij dit zeker te kunnen volhouden voor Sophie.
· Als er patiënten zijn die graag meer informatie wensen over het kamp in Crosslake mogen gerust kontact opnemen met onze vzw.

· Ook staat volgend jaar ( 2007 ) een bezoek bij (Dermatologie) in het Childeren Hospital of Milwaukee USA op het programma. Alsook een grondig onderzoek bij Prof. Gerald J Harris MD aan de ogen bij onze dochter Sophie. Omdat wij dit jaar de conferentie bijwonen en er daar genoeg artsen , dermatologen aanwezig zijn is het overbodig om dit jaar door te vliegen naar Milwaukee ( Childeren hospital of Milwaukee). Volgend jaar hopen wij daar wel terug een grondige controle te kunnen laten doen bij Sophie.

· De werking van VZW-SOPHIE breidt zich uit om andere patiënten met raad bij te staan. Ouders die vragen hebben rond ichthyosis, verzorging, school, opvang enz…. Mogen steeds kontact opnemen met ons. Alle informatie die wij hebben en nog steeds leren vanuit de Verenigde Staten Van Amerika kunnen wij zeker gebruiken om andere ook verder te helpen. Op onze site kan iedereen alvast informatie vinden onder deze linken GIDS VOOR LEERKRACHTEN en EEN HANDBOEK VOOR OUDERS EN VERZORGERS VAN KINDEREN MET ICHTHYOSIS.

Dhr. Lucas Leo dankt u voor uw steun en hulp.

Fam. Lucas-Deleu

VZW-SOPHIE

Maatschappelijke zetel,

Nieuwstraat 20, 2960 BRECHT (ST.-LENAARTS)
Tel: 03/289.89.28
Tel: 0474/348.239
Fax: 03/289.89.28

E-mail: leo.lucas@pandora.be

E-mail: vzw-sophie@pandora.be

Memo: Wij brengen binnenkort meer informatie rond de zalf ( ZORAC), blijf onze website bezoeken!

Van harte dank,

Voorzitter VZW-SOPHIE

Lucas Leo