Handboek V Ouders

Oorspronkelijke titel:"Release the Butterfly. A handbook for parents and caregivers of childeren with ichthyosis."

Gepubliceerd door The Foundation for ichthyosis and related skin types (F.I.R.S.T)

Meer dan drie jaar hebben toegewijde en geëngageerde ouders van kinderen met ichtyosis aan dit boek gewerkt. Het doel was nieuwe ouders van kinderen met ichtyosis in te lichten over de praktische, dagelijkse noden bij de verzorging van hun kinderen. Deze tekst is voor ouders, geschreven door ouders en opgedragen aan ouders met kinderen met ichtyosis We hopen dat de volgende drukken nog grotere oplagen kennen en aangepast worden van u en andere ouders. Wij als ouders van Sophie plaatsen deze op de website om ook andere te steunen en te helpen.

Verontschuldig mij voor mijn bescheidenheid. Mijn bedoeling is niet hoog van de toren te blazen, maar eerder aan te tonen dat het hebben van ichtyosis niet het einde van de wereld is. U hebt een prachtige, voor de rest gezonde baby die met uw koesterende zorg en moed gelukkig zal opgroeien en zich goed zal aanpassen.

Er zullen moeilijke tijden komen, zeker en vast. Maar de goede tijden zullen de moeilijke tijden overschaduwen, en vlugger dan u denkt. Vertrouw me.

Een jonge verloskundige vertelde ons dat onze baby zou sterven aan een infectie en uitdroging. Later gaf de huidspecialist ons een beeld om tijdens de eerste verschrikkelijke dagen vast te houden. Denk aan een rups die uit haar cocon komt en een mooie vlinder wordt,"zei hij.

Als men de diagnose stelt bij uw baby is het misschien de eerste keer dat u hoort van ichtyosis en deze diagnose brengt grote emoties teweeg. Deze emoties gaan vaak gepaard met verwarring, soms zelfs bij de dokters omdat de ziekte zo zeldzaam is. Slechts in de laatste 25 à 30 jaar werden de verscheidene types van ichtyosis en de biologie van de afwijkingen duidelijk beschreven. Bijgevolg kan soms verouderde informatie worden doorgegeven. Uw beste verdediging in deze situatie is informatie.

De term "ichtyosis" is afgeleid van "ichty", de Griekse stam voor "vis". Het beeld is duidelijk een verwijzing naar de schubben van de huid die op een vishuid lijkt. Ichtyosis is een familie van verwante afwijkingen en zeker niet één ziekte. De ichtyoses zijn een groep van ongewone tot zeldzame genetische huidziekten waarvan het belangrijkste symptoom de droge, dikke en schilferige huid is. Bij sommige vormen krijgt de huid blaren en schilfert af, vooral bij kleuters en kinderen. Vele mensen met ichtyosis hebben een donkere, ruwe huid die kan lijken op schubben, van elkaar gescheiden door diepe rimpels en plooien. Minder ernstige vormen, vooral minder ernstige vormen van ichtyosis vulgaris("gewone" ichtyosis) worden zelfs vaak niet vastgesteld of er wordt een verkeerde diagnose vastgesteld. Een dikke en schubachtige huid wordt veroorzaakt door een afwijking in het vermogen van het lichaam om de buitenste laag van de huid, het stratum corneum, correct te produceren en te onderhouden. Deze genetische fout heeft twee mogelijke gevolgen:

Aangezien de huid dynamisch is, dus zich constant vernieuwt, resulteert één van beide onderbrekingen van het evenwicht tussen het maken van de huid en het zich afwerpen in de symptomen van ichtyosis: een dikke, schubachtige huid.

Sommige kleuters met ichtyosis worden geboren gehuld in een vast, cellofaanachtig vlies. Dit "collodiumvlies" bedekt meestal het hele lichaam. Collodium is een beschrijvende term voor het vlies dat een gordijn is van stratum corneumcellen die zich niet konden afwerpen, afscheiden tijdens de ontwikkeling in de baarmoeder. Bijgevolg moeten de baby's het vlies afwerpen als pasgeborenen. Ze doen dat misschien een paar dagen na de geboorte, alhoewel het vlies soms gedurende maanden niet geheel helder is.

Het collodium verschilt enorm in hardheid en de periode waarin het zich afwerpt kan een kwetsbare tijd zijn voor het kind. Als het vlies barst kunnen kloven tussen de huidlagen groter worden en zo het kind vatbaar maken voor infectie. Gespannenheid rond de borst en romp, ook rond de neusgaten, kunnen het vrij ademen belemmeren. Rond de ogen kan het vlies de oogleden binnenste buiten keren(d.i. "ectroppion" ). Dit kan ook gebeuren met de lippen (d.i.."eclabion"). Het niet-elastische vlies rond de mond kan moeilijkheden veroorzaken bij de voeding.

Baby's met epidermolytische (opperhuid) hyperkeratosis (EHK) hebben een uiterst gevoelige huid die ernstige blaren kan krijgen tijdens de kinderjaren. Zij kunnen grote hoeveelheden van hun opperhuid (epidermis) verliezen tijdens de geboorte. Hun huid kan ook scheuren of blaren krijgen bij de kleinste verwonding, zelfs bij aanraking. Wegens gevaar voor infectie bij het verlies van grote hoeveelheden huid raden sommige dokters de keizersnede aan bij moeders die weten dat ze in verwachting zijn van een EHK-baby. Na een paar weken in een beschermde afzondering om infectie te voorkomen zal de gure verschijning van baby's met EHK vaak afnemen en zal de huid harder worden.

Andere kinderen kunnen bij de geboorte normaal lijken of bijna normaal en hun huid zal langzaam een abnormaal ruw, gebarsten en droog uitzicht krijgen. De diagnose gebeurt bijna altijd gedurende het eerste levensjaar, maar in sommige gevallen van ichtyosis vulgaris (de meest voorkomende vorm van ichtyosis) wordt de afwijking vaak niet vastgesteld omdat de afwijking zo klein is dat men deze enkel behandelen als "droge huid".

De beslissende diagnose van de ichtyosis is gebaseerd op een combinatie van zichtbare symptomen, familiegeschiedenis, microscopische analyse van een deeltje huid voor biopsie, biochemische testen en meer recent genetisch onderzoek bij sommige vormen van ichtyosis.

U zult op zichzelf moeten vertrouwen, dus begin met uw huiswerk. Het zal u niet enkel meer informatie geven en u in staat stellen medische gegevens en voorstellen van dokters in te schatten, maar ook van u een actief lid maken van het behandelingsteam van uw kind.

Op een dag, toen we een bijzonder traumatische tijd doorbrachten op de kinderafdeling (intensieve zorgen), telefoneerde ik naar mijn kinderarts. Hij kwam onmiddellijk aan de telefoon en sprak met mij gedurende 15 minuten. Hij vertaalde voor mij de technische taal van de specialisten en gaf mij aanbevelingen hoe ik hen met mijn zorgen kon aanspreken. Met deze hulp kreeg ik meer vertrouwen en was ik geen indringer in een wereld die ik niet begreep.

Onze dochter bracht de eerste levensmaand door op de kinderafdeling. Mijn echtgenoot en ik trachten haar zo warm en persoonlijk mogelijk te omringen. We kleefden familiefoto's op haar couveuse en brachten een cassetterecorder en sussende cassettes mee. Onze dochter leek vooral te genieten van een cassette met oceaangeluiden. Haar verplegers maakten voor haar een kleurrijk wagentje met palmbomen en zeilbootjes. Ik denk dat deze speciale dingen mijn echtgenoot en mezelf zoveel troosten als onze baby.

Maak u vertrouwd met de afdeling en de regels en gebruiken. Maak kennis met de uitrusting en haar functie. Stel vragen en voel u niet als iemand die in de weg loopt. Dit is de tijdelijke thuis voor uw baby, maak het u dus comfortabel. Leer ook de verplegers kennen, dan voelt u zich thuis ook beter als u weet wie uw baby verzorgt.

Het is zeer belangrijk dat u zich engageert in de verzorgingscyclus van uw baby. U voelt zich zo meer verbonden en u zal ook de baby leren verzorgen. Help de verplegers bij het baden en insmeren van uw baby met lotions en zalf. U zal zo ook meer zelfvertrouwen krijgen en uw vaardigheid om speciale zorgen toe te dienen zal verhogen. Ondanks de eerste intuïtie van ouders om afstandelijk de zorg toe te vertrouwen aan specialisten is het tijd om zelf actief te worden en alles te leren i.v.m uw baby en haar/zijn huid. Denk eraan dat uw baby binnenkort naar huis komt en dat u dan moet instaan voor de verzorging.

Denk er ook aan dat deze eerste weken een periode zijn om uw krachten terug te krijgen na de rillingen van de bevalling. U kan niet de hele tijd bij uw baby in het hospitaal blijven, dus u moet zich ook niet verplicht voelen. Voel u niet schuldig of ongemakkelijk als u de tijd neemt voor uzelf te herpakken. Niemand heeft er baat bij als u zich emotioneel laat gaan. Dit wil niet zeggen dat u het moeilijk kan hebben en dat u een traantje wil laten gaan, doe dit dan gerust maar blijf meevechten voor uw gezin.

Nadat we, gekleed in steriele handschoenen en kleding, uiteindelijk onze baby Joshua in steriele doeken en kap mochten vasthouden, konden we niet nalaten zijn hoofdje te kussen als niemand het zag.

Een baby met ichthyosis kan er heel anders uitzien. Uw kind kan schrikwekkend lijken. Zelfs ouders met "normale baby's" hebben vaak weken nodig om zich speciaal innig met hun baby's te voelen. Het is enkel natuurlijk dat u zich onwennig voelt en zelfs bang bent om uw baby vast te houden.

Haal diep adem, stel uzelf gerust en gun uzelf tijd. Afkeer in't begin is niet abnormaal en u kan er doorheen komen. U, uw partner en uw familie moeten zich tijd gunnen om dichter bij uw baby te groeien. U moet hiervoor vaak het beeld van de "perfecte" baby uit uw hoofd zetten en de baby leren kennen die u op de wereld gezet hebt. U moet uw angst overwinnen en door uw baby's ongewone huid kijken. U moet uzelf overtuigen dat onder de huid een normale baby zit die liefde nodig heeft. Neem uw baby zo vlug mogelijk vast. Omhelzen, kussen en uw baby strelen zal u helpen een band te smeden. U zal heel vlug de speciale kwaliteiten van uw baby ontdekken. Alle baby's hebben die.

Indien u niet werd verteld hoe u de baby met vasthouden (bij bepaalde types van ichtyosis is het verboden de baby onmiddellijk te betasten) of indien u zich niet goed voelt bij het idee, tracht dan toch te laten weten aan uw baby dat u er bent. Neem uw baby's hand, streel het hoofdje, lees een verhaaltje voor of zing een liedje. Uw baby is een van de weinige mensen die uw stem nooit beu zal worden. Eigenlijk is uw stem zo sussend voor uw baby dat u een bandje kunt opnemen met door u gezongen liedjes of gelezen verhaaltjes voor als u er niet bent.

De eerste keer dat ik me echt een moeder voelde voor mijn baby was op de dag dat we de kinderafdeling verlieten en ik haar kon knuffelen en verzorgen op een hoop kussens. Uiteindelijk voelde ik dat zij mij nodig had en dat ik haar iets gaf dat de specialisten of machines haar niet konden geven.

Borstvoeding moet niet afgeschreven worden omdat uw baby ichtyosis heeft of in het hospitaal is. Moedermelk is de meest voedingrijke en gezondste voeding voor uw baby. Moedermelk bevordert een optimale gezondheid omdat ze een specifieke immuniteit geeft tegen ziekte en proteïnen bevat die de ontwikkeling van uw kind bevorderen. Aangezien kinderen met ichtyosis gemakkelijker infecties krijgen moet borstvoeding overwogen worden. Borstvoeding beschermt ook tegen overvoeding, tandenverrotting en malocclusie (slecht op elkaar plaatsen van boven- en ondertanden) en geeft een emotionele beloning voor u en uw baby. Borstvoeding kan u helpen het gevoel van scheiding te overwinnen als uw baby in het ziekenhuis is.

Een baby geboren met een collodiumvlies is vaak in staat om borstvoeding te krijgen. Feitelijk is de ruimte rond de mond vaak de plaats waar het vlies zich eerst begint af te werpen. Wees niet bang als uw baby in een couveuse ligt. Smeer uw baby in en leg hem/haar aan de borst. Geef niet op als u en uw baby in't begin moeilijkheden hebben om een goede positie te vinden. Geduld is belangrijk, want borstvoeding geven is slechts voor een paar uitzonderingen een natuurlijke zaak. De meeste moeders en baby's hebben tijd nodig om te wennen. Vraag hulp aan een ervaren verpleegster of een specialist borstvoeding. De meeste ziekenhuizen hebben wel iemand die u kan helpen of uw dokter of verpleegster kan u iemand aanbevelen. U kan ook uw plaatselijke "vereniging voor borstvoeding" contacteren.

Sommige baby's, vooral deze met EHK, kunnen niet vastgehouden worden omdat de huid zo broos is. Voor deze gevallen zijn elektrische borstpompen beschikbaar om melk af te tappen. Geregeld pompen zal ook uw melkvoorraad opbouwen en onderhouden voor de dag dat u uiteindelijk borstvoeding kunt geven. Soms kan de stress van het babyverblijf in het ziekenhuis u verhinderen om borstvoeding te geven. Ook hier zal een borstpomp helpen en kunt u de melk naar het hospitaal brengen. Als uw baby dan naar huis komt is het misschien nog niet te laat om borstvoeding te geven. Als u niet kan of niet wenst borstvoeding te geven zijn er commerciële formules die perfecte voeding voor uw kind voorzien. Miljoenen baby's zijn opgevoed met de fles. Informeer toch bij uw dokter i.v.m additieven, bv. ijzer.

Toen mijn dochter werd geboren EHK voelde ik met haar mee en ook had ik medelijden met mezelf. Toen ze drie weken oud was wist ik diep in mijn hart dat ze nooit naar de laatstejaarsfuif zou gaan of zou gaan trouwen. Uiteindelijk vroeg mijn huidspecialiste te stoppen met voorspellen van de toekomst en dat mijn dochter wel zou doen wat zij wou. Ze vertelde me dat ze haast niet kon wachten om te dansen op het huwelijksfeest van mijn dochter.

U hebt tijdens de hele zwangerschap op een gezonde, mooie en perfecte baby gehoopt. Een kind ter wereld brengen dat niet voldoet aan deze idyllische en natuurlijke verwachtingen kan traumatisch zijn. Onder deze omstandigheden is het normaal om krachtige emoties zoals bv. woede, schuld, vrees, en hopeloosheid te voelen. Toch zullen de eerste angsten overgaan in opluchting en uiteindelijk optimisme als u meer te weten komt over ichtyosis en over de verzorging. Kijk vooruit en tracht u betere tijden in te beelden, bv . uw baby's eerste tandenglimlach of de eerste kliederige maaltijd.

Vele ouders hebben als reactie om zich de schuld te geven van alles dat slecht is bij hun kind, zelfs genetisch materiaal. Sommige moeders vinden zich ongeschikt of onvolkomen omdat zij geen "perfecte" baby hebben gebaard, ondanks het feit dat de oorsprong van ichtyosis een natuurverschijnsel is dat wordt bepaald bij de conceptie. Laat uzelf maar gaan in uw emoties zonder u af te vragen of ze wel juist zijn. Als u de emoties niet de baas kunt, praat dan met iemand die dicht bij u staat, een sociaal assistent, familielid of een beste vriend. Vele ouders vinden contact met andere ouders van kinderen met ichtyosis een onschatbare bron van steun. U kan zich inschrijven bij F.I.R.S.T. en het regionale steunnetwerk om andere ouders te vinden.

Toen uw baby geboren werd hebt u een groep dokters gehad die u niet gekozen hebt. Het contact met deze dokters gaf u de gelegenheid om specialisten te evalueren en te kiezen voor de verzorging van uw kind op lange termijn. U bent ook niet verplicht om naar die specialisten te gaan als uw contact met hen eerder negatief was. U kunt andere specialisten kiezen in uw regio. Als u specialisten kiest moet u wel voor ogen houden dat de meeste types van ichtyosis heel zeldzaam zijn. U wil dokters die niet alleen een academische interesse hebben voor geneeskunde maar ook een klinische ervaring hebben en een speciale interesse vertonen voor het behandelen van ichtyosis. Deze dokters raadplegen medische tijdschriften, handboeken, wetenschappelijke congressen en farmaceutische gegevens om de meest recente en de beste wetenschappelijke bevindingen toe te passen bij de behandeling van uw kind. Het belangrijkste is dat u een langdurige relatie moet kunnen opbouwen met die dokter, waarin u samenwerkt om een gemeenschappelijk probleem op te lossen. Om zo'n dokter te vinden kunt u beroep doen op de universiteiten om te zien waar de dermatologen wonen in uw regio. Informeer bij F.I.R.S.T. Zoek een dermatoloog die speciaal geïnteresseerd is in ichtyosis. Een dokter die uitstekend werk verricht bij jongeren met acne kan wel of niet beroepsmatig geïnteresseerd zijn in het begeleiden van een ziekte bij een kind.

Wees ook kieskeurig bij het kiezen van een kinderarts. Kinderen met ichtyosis kunnen andere complicaties hebben gedurende de kindertijd. Kleine kinderziekten zoals waterpokken kunnen ernstig worden bij kinderen met ichtyosis. Sommige kinderen met ichtyosis kunnen niet goed zweten en kunnen gevaarlijk oververhit raken. De huid van kinderen met ichtyosis is soms moeilijk te hechten na een verwonding of een heelkundige operatie. Sommige kinderen met ichtyosis kunnen geen kleefpleisters dragen omdat de huid scheurt bij het verwijderen van de pleisters. Voeding en groei kunnen ook een belangrijke tweede zorg zijn voor uw kinderarts en dermatoloog.

Lichamelijke (motoriek en fijne motoriek) en cognitieve ontwikkeling, gezichts- en oogcontrole en de psychologische ingesteldheid kunnen alle door ichtyosis beïnvloed worden en vereisen de steun van een dokter die wetenschappelijk en toch praktisch is, lief en medelijden is zonder sentimenteel te worden, en beschikbaar is voor u als u raad wenst om een gezond en aangepast kind groot te brengen.

Vaak is staatssubsidie mogelijk om de kosten te dekken i.v.m.vertraagde motorische ontwikkeling en een goede dokter kan u helpen om deze steun te verkrijgen. Deze beperkt zich enkel in België tot een verhoogde kindertoelage. Hij of zij kan u ook steunen indien verzekeringsmaatschappijen en organisaties die de ziektetoestand niet kennen sommige aanspraken en vorderingen ontkennen. Als u bij een ziekteverzekering bent die u naar een bepaald hospitaal of naar een bepaalde groep dokters te gaan is het de moeite waard om een afspraak te maken met een bediende die u kan verwijzen naar een dokter die voor de complete verzorging van uw kind verantwoordelijk zal zijn. Dit is voor iedereen belangrijk omdat het vermijdt dat u tegen elke nieuwe dokter zou moeten uitleggen wat ichtyosis is.

Het is aanbevolen om professionele relaties aan te moedigen onder dokters die uw kind begeleiden en verzorgen. Een goed team van huidspecialisten en kinderarts zal samenwerken in verband met dieet, infecties, waterpokken, hechtingen, gipsverbanden en andere medische zaken die specialiteiten overbruggen bij ichtyosis.

Vele ouders vinden het nodig om ten minste één consultatie bij een ichtyosis- expert aan te vragen (F.I.R.S.T. kan u de namen en plaatsen bezorgen). Ook bij vzw-sophie kan u al de nodige informatie vragen voor de dermatologie en huidspecialisten, zij zullen u met raad bijstaan, zelfs al moeten zij hiervoor een grote afstand afleggen. Deze consultatie kan belangrijk zijn opdat uw kind meestal onderzoeken met kennis van zaken uw kind zullen verzorgen, ook bij latere medische beslissingen. Door de jaren heen hebben de ouders van Sophie heel veel ervaring opgedaan in de Verenigde staten en deze kennis willen wij graag meegeven aan andere patiëntjes met ichtyosis, indien u contact wil opnemen met F.I.R.S.T. maar geen engels kan schrijven of praten, stuur gerust een mail naar vzw-sophie@pandora.be , zij zullen u zeker verder op weg helpen.

Als uw kind ouder wordt, praat dan met uw kind over de gekozen dokters. Heeft hij/zij hen graag? Voelt hij/zij zich goed bij hen? (Een moeder ondervond dat haar driejarige het liefst de dokter had die een katoenen kinderschortje voorzag bij onderzoeken, zodat het kind zich niet voelde aangestaard tijdens de onderzoeken.)

Veel tieners met ichtyosis wensen vooral dat dokters met hen praten en niet met hun ouders. Als uw kind een probleem heeft met een dokter, bespreek het dan met de geneesheer en kies eventueel een andere dokter. Geïnteresseerde dokters en verplegers kunnen grote steun verlenen. Dermatologen en verplegers kennen misschien goede manieren om medicatie en kleding aan te brengen. Kinderverpleegsters/kleuterleidsters hebben vaak praktische ideeën om een kind af te leiden bij pijnlijke behandelingen. Verplegers kunnen medische termen verklaren, u helpen om een dokter telefonisch te bereiken en u staaltjes geven van medicaties die u gebruikt.

Ichtyosis is en blijft een zeldzame ernstige huidziekte en jammer genoeg is er in europa maar een beperkte hulp voor ichtyosis patiëntjes, het verleden leerde ons dat u zich er van bewust moet zijn dat u hulp en raad kan krijgen via e-mail en internet. Aan het einde van deze webpagina geven wij enkele nuttige adressen mee.

Nadat u zich toegelegd hebt op de medische zorgen voor uw kind wenst u misschien ook professionele mentale hulp om u als ouder van een zorgenkind de traumatische eerste maanden te helpen doorkomen en die uw familie in de toekomst kan volgen. Ichtyosispatiënten kunnen depressies hebben en kunnen professionele hulp hierbij gebruiken. Maar minder ernstige psychologische problemen moeten ook aandacht krijgen. Sommige ouders van bv. tieners of adolescenten vinden het belangrijk een kinderpsycholoog of jongerenpsycholoog te raadplegen om de emotionele aspecten te begeleiden die gepaard gaan met de misvorming van de huid. Wacht niet tot het te laat is maar blijf alert voor uw kind, thuis op school en op straat. Voor adolescenten is het belangrijk steun te krijgen van iemand buiten de familie. Informeer u bij een vertrouwde dokter, in een universitair ziekenhuis of bij de sociale diensten van de staat.

Ik geraakte in paniek toen ik de eerste dokters- en hospitaalrekening zag. Mijn echtgenote en ik hadden geld gespaard voor een gewone bevalling en dat was alles. Ik trachtte alle zorgen te vergeten en mijn energie te concentreren op onze nieuwe baby. Toen ze buiten gevaar was begon ik me bezig te houden met alle rekeningen. De meeste rekeningen kon ik afbetalen op lange termijn en zo ons budget in evenwicht houden.

Baby's met ichtyosis brengen veel tijd door in het hospitaal, soms een paar dagen, soms een maand of meer. Bij hospitalisatie in een kinderafdeling (intensieve zorgen) zijn de kosten enorm. Ook gedurende de kindertijd zal uw kind bij gelegenheid of vaak speciale medische zorgen nodig hebben. In ieder geval zijn de medische uitgaven voor ichtyosispatiënten een belangrijke zaak in het leven van de ouders. Deze kosten lopen zeer erg op, vb. de nodige zalven, ontsmettingsmateriaal, operaties, kleding, koelmiddelen, oogverzorging, oorverzorging, haarverzorging, enz enz.... ook een wasmachine zal regelmatig vernieuwd moeten worden, door alle zalven die in de kleren kruipen van uw kind komt deze in de was terecht en tasten deze aan. De medische onkosten bij ichtyosispatiënten lopen per maand erg op en kunnen zwaar doorwegen op een gezin.

De eerste gouden regel in verband met de kosten voor ichtyosis is : probeer er het beste van te maken en laat het niet voelen aan het kind. Vooral in het begin moet uw aandacht toespitsen op uw baby en zijn toestand, ook op uw familie. Informeer u over ichtyosis en tracht uw kind naar huis te brengen waar u kunt zorgen voor een warme en veilige thuis.

Indien u een ziekteverzekering hebt, controleer dan de polis. Als u kennis genomen hebt van de voordelen en dekkingen, maak dan een afspraak met de sociale dienst van uw werk om uw situatie te bespreken. In België is er geen verzekering die ichtyosis erkend en kan u dus geen aanspraak maken. Enkel bij uw ziekenfonds kan u een bepaalde tussenkomst verkrijgen, neem kontact op met uw plaatselijk kantoor voor meer informatie.

Bereid u voor om ichtyosis en de verwikkelingen ervan op lange termijn te bespreken. tracht wel niet de toekomst te voorspellen. Bij ichtyosis kunnen er altijd verwikkelingen optreden. Indien u sommige zaken niet kunt beantwoorden (en zo zijn er vele), aarzel dan niet om de verzekeringsagenten en bedienden te vertellen dat sommige aspecten van ichtyosis nog niet gekend zijn.

Voor de praktische verzorging van uw kind zal één persoon belangrijk worden: u. Over 't algemeen is het doel van de behandeling van een kind met ichtyosis de huid vochtig te maken (hydrateren), de vochtigheid te behouden en de dikte van de schubben tot een minimum te beperken. Toch zijn agressieve pogingen om de schubdikte bij baby's te verminderen waarschijnlijk niet toegelaten omdat er problemen kunnen zijn bij de lichamelijke (interne) absorptie van plaatselijke medicatie via de afgeschuurde huid.

De manier waarop dit doel kan bereikt worden hangt af van kind tot kind en zal bijna zeker veranderen na verloop van tijd. We hebben enkel getracht een aantal algemene richtlijnen te geven voor de huidverzorging. U zult na een korte tijd zelf wel bepalen of u dokters consulteert, praat met andere ouders van kinderen met ichtyosis en experimenteer zelf.

Er zijn zoveel lotions en medicaties om ichtyosis te behandelen als er mensen zijn met ichtyosis. Maar wat voor de ene persoon goed is, is daarom niet goed voor u. Het is belangrijk om te onthouden dat er grote verschillen zijn in ichtyosis, zowel in hoe men ichtyosis ervaart van persoon tot persoon als in hoe ichtyosis reageert op een behandeling. Blijf op de hoogte van wat anderen gebruiken via de F.I.R.S.T.- nieuwsbrief en via gesprekken met andere ouders. Ook bij vzw-sophie (Regional Support Network).

Uw dermatoloog en kinderarts zijn natuurlijk uitstekende bronnen van informatie. Denk ook aan uw apotheker. Een goede apotheker kan het leven aanzienlijk gemakkelijker maken voor een familie die te maken heeft met ichtyosis. Hij/zij kan suggesties doen, u informeren over nieuwe producten, speciale bestellingen doen en u ook prijsverlagingen aanbieden voor de producten die u in bulk koopt. Vraag inlichtingen aan uw dokter vóór u een nieuw product gebruikt.

Baden zijn goed; hoe meer baden hoe beter. In tegenstelling tot wat de mensen denken heeft een droge huid geen gebrek aan olie maar gebrek aan water. Baden brengen het water terug in de huid, verzachten de schubben en schilfers zodat die gemakkelijk kunnen afgeschuurd worden. Baden zijn ook aangename verpozingen voor u en uw kind. Onthoud dat zepen de basisolieën van de huid afschrobben, wees dus spaarzaam met of vermijd zepen. Praat met uw dermatoloog in verband met het gebruik van zeep. U kunt ook uw dermatoloog vragen welk badtoevoegsel het best is voor de huid van uw kind. Badtoevoegsels gebaseerd op havermeel worden vaak aanbevolen en kunnen aangekocht worden of zelf thuis bereid worden als u een keukenrobot hebt die haver kan fijnmalen. Indien infectie een probleem stelt kan uw dokter u aanbevelen om een paar druppeltjes antibacteriële zeep toe te voegen. Bepaalde shampoos kunnen de schilfers verminderen op de schedelhuid.

Als uw baby EHK heeft en grote ruwe, teergevoelige huiddelen heeft kan een beetje oliemoes (petroleum jelly) de pijn verlichten bij contact met het badwater. Als uw kind een tijdje gespeeld heeft en een beetje geweekt is in het water, schrob dan de losse huid af met een washandje of een speciaal product gemaakt om huidcellen los te maken. Schoonheidssalons hebben vaak verscheidene nagelvijltjes die zacht zijn voor de huid. De ervaring zal u leren hoeveel u moet afschrobben. Gematigdheid is belangrijk. Indien te veel huid wordt verwijderd zal teergevoelige (soms rode) huid vrijkomen. Overdadig schrobben kan ook blaren veroorzaken bij kinderen met EHK. Droog na een bad zorgvuldig de plooien onder de nek, onder de armen en in de luierstreek om uiteren te vermijden. Dit zijn pijnlijke wonden als resultaat van te vochtige huid in plooien en vouwen. Druk zachtjes de rest van de huid droog om de huid toch vochtig te houden. Doe onmiddellijk crème of lotion op de huid om het belangrijkste vocht te behouden. Hoe vaak moet gebaad worden hangt af van de toestand van de huid en van het weer. Droger, winderig en kouder weer kunnen meer baden noodzakelijk maken. Ook een lang verblijf in een ruimte met airconditioning kan meer baden noodzakelijk maken. In de warme maanden is een goede airconditioning noodzakelijk en dit in samenwerking met een goede luchtbevochtiger is een must.

De beste plaats om lotions en crèmes aan te brengen is een comfortabele, kleurrijke en goedverlichte ruimte bij u thuis. In't begin is het misschien nodig uw baby in te smeren bij elke voeding of bij het wisselen van de luier. De ervaring zal u na een tijdje leren wat de behoeften zijn van de huid van uw kind. Opgewarmde crèmes of lotion kunnen zachter zijn en gemakkelijker om aan te brengen. U kunt veel crèmes tussen uw handen wrijven of de goed gesloten doos of tube in warm water leggen. Als de huid van uw baby ruw is of open begin dan met de antibiotica, voorgeschreven door uw dermatoloog, daar aan te brengen.

Infecties kunnen in't begin witte knobbels zijn, ruwe plaatsen die vochtig zijn of bedekt zijn met een geelachtige korst. Als uw kind hoge koorts krijgt of de infectie zich verspreid consulteer dan onmiddellijk uw dokter. Een behandeling met plaatselijke of in te nemen antibiotica kan noodzakelijk zijn. Dit is vooral belangrijk bij pasgeborenen, omdat bij hen infecties zich vlug kunnen verspreiden en ernstig zijn.

Bevochtig nadien de rest van het lichaam van uw kind. Wrijf de lotion of crème goed in en masseer ondertussen zachtjes uw baby. Ondertussen kunt u ook verhaaltjes vertellen, liedjes zingen of gewoon wat praten met uw baby.

Tot de meeste doeltreffende middelen om schilfers te verwijderen behoren alpha-hydroxy zuren zoals melkzuur of glycolzuur (glycolic acid). Bepaalde producten die deze bestanddelen bevatten zijn verkrijgbaar op voorschrift, alhoewel vele andere producten die verkrijgbaar zijn zonder voorschrift ook deze bestanddelen bevatten. Andere doeltreffende bestanddelen die water aantrekken ("humectants", "bevochtigers" geheten) zijn ook goed voor hele droge huid. Deze bestanddelen bevatten glycerine, ureum en proplyleengycol. Glycerine alleen kan gekocht worden in elke apotheek. U kunt het bij uw lievelingslotion toevoegen om de huid langer vochtig te houden.

Volg de richtlijnen van uw dermatoloog, maar leer ook de actieve bestanddelen kennen in de crèmes en lotions die u gebruikt. Alhoewel er een duizelingwekkende reeks uitwendige producten beschikbaar zijn die zonder voorschrift kunnen gekocht worden zijn de meeste samengesteld uit een betrekkelijk klein aantal bestanddelen. U zult dat zelf ondervinden. Ook verschillen de prijzen aanzienlijk, zelfs tussen opmerkelijk gelijkaardige producten.

Vaak zijn sterkere crèmes die een film (occlusief, hindernis) vormen handig om het vocht te behouden als u een "humectant" hebt aangebracht. Deze zijn alweer vooral doeltreffend indien ze worden aangebracht na een bad. Bepaalde producten (vooral de alpha- hydroxyzuurcrèmes en - lotions) kunnen een brandende of zachte irritatie veroorzaken. Bijgevolg is het aan te raden het gebruik ervan te bespreken met uw dermatoloog. Vermijd deze crèmes op ruwe of gebarsten plaatsen op de huid. Bovendien is er een theoretisch risico, vooral bij baby's en kleuters, op lichamelijke (interne) melkzuurvergiftiging (lactic acidosis), d.i. een abnormaal hoge opeenhoping van melkzuur in het bloed. Werk dus nauw samen met uw dermatoloog om de behandeling van uw kind te bepalen.

Bepaalde ernstige gevallen van ichtyosis worden met succes behandeld ( d.i. met duidelijke verbetering van de zichtbare symptomen) via orale retinoïdetherapie. De retinoïden zijn een klasse van farmaceutische producten die enkel verkrijgbaar zijn op voorschrift en hun gebruik moet strikt gecontroleerd worden door een dokter die ervaring heeft met het gebruik.

De basistretinoïde medicamenten, Tegison (etretinaat) en Accutane (isotretinoine), zijn afgeleide producten van vitamine A, dat in haar natuurlijke vorm in hoge dosissen giftig is. Alhoewel deze synthetische derivaten van vitamine A de natuurlijke vergiftiging enorm verminderen is ze toch krachtig aanwezig en zijn die producten mogelijk gevaarlijke medicamenten. Omdat retinoïden belangrijke neveneffecten kunnen veroorzaken, vooral abnormale beendergroei in sommige gevallen, moet het gebruik bij kinderen die nog steeds groeien voorzichtig overwogen worden. De leeftijd buiten beschouwing gelaten moeten geregeld X-stralen genomen worden om de beenderontwikkeling te controleren. Andere nevenverschijnselen zijn schommelingen in de lichaamswerking (bv. cholesterol, serum triglycerine, leverfunctie). Bijgevolg vereist een retinoïdetherapie een dokter die nauwgezet de patiënt volgt en die geregeld de patiënt onderzoekt.

Misschien is de belangrijkste eigenschap van de retinoïden dat ze hoogteratogenisch zijn,d.w.z. dat hun aanwezigheid in het lichaam van een zwangere vrouw grote kansen biedt op het veroorzaken van grote afwijkingen in de foetus. Vooral Tegison wordt opgestapeld in lichaamsvetcellen en kan bijgevolg geboorteafwijkingen veroorzaken, zelfs nadat een vrouw gestopt is met het gebruik van het medicament.

Het goede resultaat i.v.m. de huid bij een retinoïdetherapie zal alleen blijven duren als het medicament wordt bebruikt. Als de therapie wordt stopgezet zal de huid terugkeren naar haar vorige toestand. Daarom zijn retinoïden een therapie van lange duur. Daar er gevaren gepaard gaan bij hun gebruik moet men nauwgezet de voordelen en nadelen afwegen. Dit is vooral belangrijk bij toekomstige moeders en kinderen.

Bij een retinoïdetherapie moet er een goede relatie zijn met een dokter die ervaring heeft in het gebruik van retinoïden bij ichthyosis en in wie de patiënt vertrouwen heeft.

Uw keuze van luiers kan afhangen van het type ichtyosis dat uw kind heeft. Wegwerpluiers, vooral de superabsorberende, kunnen meestal met succes gebruikt worden bij kinderen met ichtyosis (behalve bij EHK). Ze trekken de meeste vochtigheid weg van direct contact met de huid. Toch zijn ze een hindernis en behouden dus het vocht. Bijgevolg kan de huid op de plaats van de luier er beter uitzien dan op andere plaatsen van het lichaam.

Baby's met EHK kunnen vaak geen wegwerpluiers dragen omdat deze te ruw zijn op de huid. Alhoewel katoenen luiers het vocht wegtrekken zijn ze het meest prikkelend. Het vochtverlies kan tegengegaan worden door het inwrijven van oliemoes ( petroleum jelly) of iets gelijkaardigs. Vet de plaats waar de luier gedragen wordt goed om te vermijden dat urine of uitwerpselen in contact komen met de huid van uw kind, vooral als deze huid diepe, open barsten of rauwe plaatsen heeft.

Als uw EHK-baby een uitzonderlijk broze huid heeft is het mogelijk dat hij/zij geen luiers of kleding kan dragen zonder dat de huid afschuurt of blaren krijgt. In dit geval koopt u of maakt u te grote katoenen dekens. In het midden van een deken plaatst u een waterproof kussentje stof (te verkrijgen in babywinkels) bedekt met lagen katoenen luiers. Plaats uw baby bovenop de luiers zonder deze vast te maken en wikkel haar/hem losjes in een zwachtel. Ook 's morgens moet u geen schrik hebben om de baby in te zwachtelen. Plaats uw baby gewoon er bovenop in zijn/haar blootje. Als uw baby toch geen luiers kan dragen als hij/zij begint te rollen of kruipen, maak dan het kussentje en de luierlagen dikker in de babybox. U zult wel veel natte dekens en luiers hebben, maar de vuiligheid zal miniem zijn en uw baby zal zich beter voelen zonder de prikkeling van strakke kleding.

Informeer bij uw dermatoloog naar de beste manier om uw baby te reinigen bij het verversen van de luier. Sommige bevelen alcoholvrije, niet-geparfumeerde luierzakdoekjes aan, katoenen balletjes bedekt met olie, of zelfs gewoon water. Een moeder opteerde voor een rol toiletpapier met een beetje babyolie in een grote plastieken zal. Het toiletpapier zal de olie absorberen en de plastieken zak is handig om alles te dragen in een luierzak.

Koop ruime kleding zodat ze niet scheurt. Vermijd elastiek, ook polyester, want dit kan de huid irriteren. De meeste baby's, ook deze zonder ichtyosis hebben niets nodig aan hun voeten die heel gevoelig kunnen zijn. Het gebruik van een verwarmingstoestel en een bevochtiger kan de kamer warm houden zodat kleding niet nodig is. Een stoombad is de perfecte omgeving. Als u de baby op een lamsvelletje in de babybox of in de wieg legt met zachte kussens zal dit de lichaamstemperatuur helpen behouden.

Kinderen met ichtyosis zijn kwetsbaarder bij blootstelling aan weer en temperatuur dan de meeste kinderen. Oververhitting kan een groot probleem worden omdat de dikke huid van het kind het lichaam niet toelaat om zich te ontdoen van hitte via zweten. Let op dat er geen tekens zijn van oververhitting tijdens heet weer en als het kind actief speelt. De huid kan erg rood worden, uw kind kan zwak worden en bij ernstige oververhitting loom en slaperig worden. Oververhitting es een mogelijk gevaarlijke situatie en men moet onmiddellijk trachten de lichaamstemperatuur van het kind op een normaal peil te brengen. Breng uw kind in een koele omgeving en geef hem/haar, indien nodig, een lauw bad. Natte, koude washandjes op gezicht en uiteinden kunnen ook helpen als de oververhitting nog niet te ernstig is.

De beste behandeling van oververhitting is preventie. Een sproeifles kan gebruikt worden om de effecten van heet weer tegen te gaan, bv. bij het rijden in een wagen. Een goede airconditioning is de beste oplossing voor in de wagen, ook een bepaalde plaats in huis met airconditioning is voor een ichtyosispatiënt de beste oplossing om snel af te koelen.

Een spelletje met koel water kan ook helpen. Voor spelletjes buiten tijdens warm weer kan de moeder haar kind natte kleren laten aantrekken. Ook zijn "koelvesten" beschikbaar, dit zijn kielen waarin pakjes bevroren gel (vriespakjes) worden geplaatst. Bij heel heet weer kan het kind zich hierin comfortabel voelen. Voor meer informatie in verband met koelvesten kan u contact opnemen met vzw-sophie@pandora.be of leo.lucas@pandora.be

Als uw kind bij een onthaalmoeder verblijft of in de kleuterschool zit moet de verantwoordelijke persoon op de hoogte zijn van de tekens die wijzen op oververhitting en met hij/zij weten hoe te reageren in die situatie.

Indien oververhitting het gevolg is van koorts, probeer dan de koorts te doen verdwijnen met een plaatsvervangend middel van aspirine (bv. acetominophen of Tylenol); u kunt ook uw kind een lauw bad geven. Vermijd dikke crèmes tijdens de koortsperiode, want deze kunnen de hitte vasthouden. Vele ouders hebben al opgemerkt dat na hoge koorts de huid van het kind slechter wordt. Dit is slechts tijdelijk, maar kan toch extra aandacht eisen gedurende een paar dagen. Om oververhitting bij warm weer te helpen vermijden, kunt u uw kind in lagen kleden die kunnen uitgetrokken worden indien nodig. Gebruik een hoed met brede rand om de ogen en huid te beschermen. Informeer bij uw dokter i.v.m. zonneschermen.

We waren enorm bezorgd als onze zes weken oude zoon geen gewicht meer bijwon en aan bloedarmoede leed. Hij was erg rood en zijn huid schilferde enorm elke dag. De kinderarts was net zo verbaasd en teleurgesteld als wij toen onze inspanningen faalden om hem meer gewicht te doen krijgen. Na vier lange weken zonder dat onze baby een grammetje bijkwam werden we verwezen naar een bloedvatenspecialist die ijzer voorschreef en speciale richtlijnen gaf i.v.m. voeding. Na weken steeg het ijzerniveau langzaam. Hij begon gewicht bij te winnen en genoeg energie te krijgen om meer te doen dan louter eten of slapen. Al vlug werden wij vertederd met zijn glimlach en gekir.

Wat er met de huid gebeurt heeft belangrijke gevolgen voor het hele lichaam omdat de huid het grootste lichaamsorgaan is en omdat ze een groot oppervlak heeft dat in contact staat met de omgeving. Het is belangrijk om te weten dat de huid grote hoeveelheden ijzer, mineralen en vooral proteïnen nodig heeft om te blijven functioneren. Grote hoeveelheden huid verliezen van de oppervlakte heeft een enorme spanning op het hele systeem van een mens als gevolg.

Kinderen met hyperproliferatieve types van ichtyosis, zoals de bekende EHK en CIE, waarbij de huid vlug vervelt, riskeren vooral groeiachterstand te krijgen. Dit is vooral te wijten aan het vlugge verlies van voedingsstoffen via het huidoppervlak. Sommige dokters zijn van mening dat het beperkte effect van de gespannen huid op de beendergroei vóór en na de geboorte ook oorzaak zijn van groeiachterstand.

De voedingseisen zijn erg hoog voor deze types huid en zijn zelfs hoger bij kinderen die vlug groeien. In gevallen waar de wisseling van opperhuidcellen heel vlug gaat zijn de voedingstoffen vlug opgebruikt en kunnen zelfs uit andere weefsels stoffen trekken om hun hyperactiviteit te onderhouden.

Huidcellen gebruiken veel ijzer en de vlugge groei van een kind vereist ook grote hoeveelheden ijzer voor de bloedproduktie en de weefselgroei. Zelfs normale opperhuidcellen en bloedcellen vermenigvuldigen zich enorm snel en als er meer vereist wordt van het ijzermetabolisme vanwege de grote opperhuidwisseling dan kan stress ontstaan. IJzer speelt ook een rol in de weerstand tegen infectie. Bijgevolg kan bloedarmoede met ijzergebrek voorkomen bij ichtyosiskinderen. Samen met andere moeilijkheden kan ijzergebrek ook het leren beïnvloeden. Uw kinderarts moet het ijzergehalte controleren indien een probleem wordt vermoed. Uw kinderarts kan misschien niet op de hoogte zijn van de grotere dieeteisen i.v.m. kinderen met ichtyosis.

Voor de huidproductie is een grote hoeveelheid proteïne nodig. Het lichaam kan sommige bouwblokken van proteïnen (aminozuren geheten) niet produceren, dus moeten deze voortkomen uit voedsel. Opslagplaatsen van belangrijke aminozuren, vooral cystine en methionine, ook ijzer, zijn levensbelangrijk voor de groei, de huidproductie en een goede haarkwaliteit. Buitensporige huidgroei, kenmerkend voor ichtyosis, kan de opslagplaatsen van de bouwblokken van aminozuren verminderen tot op een niveau waar normale groei niet kan voortgaan en de huid en haarkwaliteit kan verslechteren. Dit maakt de huid meer toegankelijk voor infectie en laat de huid niet meer toe als afsluiting te fungeren. Kinderen met buitensporige huidproductie hebben voedsel nodig dat voldoende of meer dan voldoende proteïnen en ijzer bevat om de "normale" groei te onderhouden. Sommige kinderen met ichtyosis kunnen kleiner zijn dan andere bloedverwanten.

Dit kan gedeeltelijk te maken hebben met de voeding. Bijgevolg zijn een goed dieet en extra vitaminen en mineralen belangrijk. Baby's met ernstige vormen van ichtyosis werden misschien te vroeg geboren en zijn klein voor hun leeftijd tijdens de zwangerschap. Bij het voeden kunnen zij misschien zwak zuigen omdat de niet- elastische huid rond de mond dit beperkt. De moederborst is natuurlijk soepeler voor de mond van het kind en krijgt bijgevolg de voorkeur. Indien geen borstvoeding wordt gegeven kan een eerste speen (is soepeler en vereist geen sterke zuigkracht) gebruikt worden waarvan de gaatjes lichtjes vergroot zijn om de melk beter door te laten. Toch bevat moedermelk vele mineralen, proteïnen en vitaminen het is belangrijk dat moeders zich goed voeden opdat de baby's de beste kwaliteit van melk krijgen. Als een bepaalde formule wordt gevolgd moet daar ijzer aan toegevoegd worden.

Vast voedsel moet waarschijnlijk gegeven worden op het normale tijdstip, d.i. na vier à zes maanden. Verrijkte babygraanproducten zijn uitstekend voedsel omdat de proteïnen in die graanproducten het best worden opgezogen van alle babyproteïnen. Yoghurt en pudding (jello?) bevatten ook ijzer. Als uw baby klaar is voor meer vastere voeding, probeer dan hele graanproducten.

Indien meer ijzer nodig is wordt een vloeistof zoals ijzerelixir (feosol elixir) of ijzergluconaat (ferrous gluconate) gemakkelijker opgezogen dan de tijdsgebonden variëteiten. Indien het elixir braakneigingen veroorzaakt dan is in te spuiten ijzer erg efficiënt. De eenvoudige ijzer zouten zijn ook beter dan de tijdsgebonden variëteiten. Deze variëteiten werden gemaakt om darmstoornissen te vermijden, maar worden spijtig genoeg niet goed opgenomen. Om tandvlekken bij uw baby te vermijden kan de vloeistof verdund worden en met de maaltijden gebruikt worden of gedronken worden met een rietje bij oudere kinderen om het contact met de tanden zo klein mogelijk te houden. De opgenomen hoeveelheid ijzer kan verhoogd worden door het drinken van sinaasappelsap met ijzerrijke maaltijd of door een ijzersupplement.

Vele voedingsspecialisten vinden dat kinderen geen volwassen diëten mogen volgen die een laag cholesterol- en vetgehalte hebben omdat kinderen cholesterol en de voedingsstoffen in alle melkproducten nodig hebben, ook eieren. Dit is vooral waar voor kinderen met ichtyosis die volle melk nodig hebben, vooral tijdens de groeijaren.

Het opstellen van een dieet voor uw kind samen met de huidverzorging is geen gemakkelijke taak. Uw kinderarts of voedingsspecialist kan u helpen een evenwichtig dieet op te stellen dat voor de voeding en ontwikkeling van uw kind geschikt is. Indien u niet weet welke voedingsstoffen veel ijzer, proteïnen, vitaminen en mineralen bevatten zijn er uitstekende boeken beschikbaar in de bibliotheken en de boekenwinkels. Een uitstekend boek is "Child of Mine: Feeding with Love and Good sense", door Ellen Satter, R.D. (Bull Publishing Company, palO Alto, CA, 1986).

Niet alle kinderen met ichtyosis hebben groeiproblemen en problemen met bloedarmoede, maar toch vele. Consulteer een kinderarts indien uw kind deze moeilijkheden ervaart.

Ik had altijd een klein meisje gewild en ik had een kast vol mooie babykleedjes, roze kruippakjes en kleedjes met kant. Rachel kan bijna een jaar geen kleren dragen en ik had het moeilijk om de kleertjes weg te geven die ik had gespaard voor mijn "droombaby". Uiteindelijk overwon vreugde mijn gevoel van verlies toen een vriendin, die al jaren trachtte zwanger te raken, een gezond meisje ter wereld bracht.

Dr. Virginia Sybert vertelde op de nationale conferentie van F.I.R.S.T. in 1991 dat ze overtuigd was dat ouders van kinderen met ichtyosis zich meer gekwetst voelen dan de kinderen zelf. De pijn die u misschien voelt is onloochenbaar en vele ouders vóór u hebben die pijn ervaren. Hier volgen een aantal wenken van andere ouders die u kunnen helpen in uw situatie.

Het verschrikkelijkste dat mijn ouders deden was dat zij voorstelden om onze baby voor ons op te voeden. Het betekende een compleet gebrek aan vertrouwen in onze mogelijkheden en het gaf ons het gevoel dat we nooit beroep op hen zouden kunnen doen in moeilijke tijden. Het duurde jaren vóór onze relatie met hen terug goed was en de ironie is dat ze slechts probeerden te helpen.

De geboorte van uw kind kan de grootouders sterk beïnvloeden. Zij kunnen misschien met vele zaken te maken hebben die u ook ervoer, maar zij hebben niet de controle over de omstandigheden. Zij hadden ook een perfect kleinkind verwacht waarmee zij zouden pronken en van wie ze foto's zouden tonen, een kleinkind dat ze zouden verwennen met kleertjes, speelgoed en grenzeloze liefde.

Sommige grootouders kunnen zich schuldig voelen als de ichtyosis genetisch naar hen verwijst. Anderen kunnen te veel aandacht schenken aan de toestand, te bazig zijn; of het tegenovergestelde gebeurt ook: zij kunnen zich tergtrekken en niets te maken willen hebben met de emotionele aspecten. Maar, zoals de meeste ouders, zullen zij waarschijnlijk hun eerste reacties overwinnen en een enorme steun betekenen na verloop van tijd.

In moeilijke tijden hebben we de neiging om os te richten tot onze partner en dan tot onze ouders, zelfs al is het lang geleden dat we in hetzelfde huis woonden. We hopen dat onze ouders kalm reageren t.o.v. onze behoeften en dat zij steunpilaren zijn. Soms zijn ze dat. Als uw ouders tot deze categorie behoren, wees dan dankbaar en laat hen helpen, maar let er op dat zij nooit overdrijven in hun toezicht want die staat volledig onder uw verantwoordelijkheid.

Wanhoop niet als uw ouders niet onmiddellijk de hulp geven die u nodig hebt. Indien zij overdrijven, praat dan met hen. leg uit dat u hun hulp apprecieert, maar dat u zelf in staat bent om uw kind op te voeden. Als u hulp vraagt, specificeer dan wat u precies wenst. Algemene verzoeken worden vaak begrepen als een uitnodiging om alles over te nemen.

Ik heb geen ichtyosis, maar mijn broers wel. toen we naar buiten gingen, bv. aan het zwembad, dan vroegen de mensen wat er gebeurt was met mijn broers. Ik voelde mij altijd heel beschermend en vroeg me af waarom mensen dat steeds vroegen. Was dat nu zo opvallend? Ik moet toegeven dat ze soms een geurtje hadden, geen slechte geur trouwens. Mijn jongste broer vroeg me altijd om zijn rug in te vetten met lotion. Ik haatte dat toen, maar later voelde ik mij trots. Mijn broers zijn nu normale mensen met een gelukkig en productief leven.

Bloedverwanten die geen ichtyosis hebben kunnen zich soms verloren voelen omdat hun broer of zus met ichtyosis tijd vraagt van vader en moeder. De ouders moeten gevoelig zijn voor de emoties die de kinderen ervaren.

Kinderen weten vaak meer dan we denken. Het is fout te denken dat kinderen het onbekende niet kunnen begrijpen. De ouders moeten aan de andere kinderen duidelijk maken wat ichtyosis is opdat het niet iets afschrikwekkends of mysterieus wordt. Verklaar de ziekte in eenvoudige woorden en benadruk dat ichtyosis niet hun fout is. Als ze oud genoeg zijn moeten ze de genetica van ichtyosis begrijpen lang vóór ze wensen te huwen of kinderen willen.

Bloedverwanten kunnen soms woede of afkeer voelen tegenover hun broer of zus met ichtyosis. Ze kunnen jaloers zijn, zich verwaarloosd voelen of zich verlaten voelen als ze zien dat de meeste aandacht, energie en psychologische steun van hun ouders naar het kind met ichtyosis gaat. Ouders moeten deze natuurlijke gevoelens erkennen en de andere kinderen verzekeren dat zij ook belangrijk zijn in de familie. Er moet speciale tijd uitgetrokken worden om de soms broze eigenwaarde van de andere kinderen te helpen opbouwen.

Aan de andere kant kan de ervaring van een ander kind positief en verijkend zijn omdat de ichtyosis van zus of broer hem/haar aanzet tot het aanvaarden van mensen zoals ze zijn. Sommigen helpen enorm in de ouderzorg voor het kind met ichtyosis, vaak zelfs met grote verantwoordelijkheid gedurende jaren. Toch moeten de rollen duidelijk zijn en een zus of broer mag nooit een verantwoordelijkheidsgevoel hebben om in te staan voor de verzorging.

Het is niet ongewoon dat bloedverwanten vurige verdedigers en ondersteuners zijn van hun broer of zus met ichtyosis of gevoelens van grote vreugde ervaren als hij/zij bepaalde doelen bereikt. Een grote maturiteit, verantwoordelijkheid, onbaatzuchtigheid, verdraagzaamheid, menselijke bezorgdheid, zin voor intimiteit in de familie, zelfvertrouwen en onafhankelijkheid zijn positieve zaken die u misschien observeert bij de zussen en broers.

Tenslotte is ichtyosis een familiezaak onafhankelijk van hoeveel familieleden ichtyosis hebben. Ieder familielid heeft bepaalde zaken te bespreken, zal goede en slechte dagen kennen en het welzijn van iedereen is belangrijk.

Op de eerste schooldag hield de kleuterjuf van Ryan een praatje over de huid met de andere kinderen in een kring. Wat doet de huid voor ons? Zijn er verscheidene soorten huid? Ja, er is bruine, blanke huid. Er bestaat sproetenhuid en huid met rimpels en droge huid. Alle kinderen werden geprezen als uniek en werden aangespoord om elkaars armen aan te raken om de verscheidene kleuren en huidweefsels te ervaren. Ryans huid was net zo fijn en verschillend als de huid van de andere kinderen, misschien interessanter dan de huid van Alice, maar niet zo fascinerend als de honderden sproeten van Nathan en zijn afgeschuurde knieën.

Als ouders van kinderen met ichtyosis met elkaar praten leren ze vlug dat er vele manieren zijn om deze kinderen groot te brengen. De ene moeder houdt haar kind binnenhuis en laat het naar school gaan met handschoenen aan om de handen te beschermen. Een andere vader laat zijn dochter indoor basketbal spelen alhoewel hij beseft dat deze sport wel een zware tol zal eisen van de huid. Een andere moeder moet zes weken na de bevalling terug beginnen werken en dus moet een babysitter opgeleid worden om het kind te verzorgen. Als u beslissingen treft i.v.m.de toekomst van de familie, onthoud dan dat kinderen verschillen, ook de ernst van hun toestand verschild, en ouders verschillen ook. Sommige families kunnen het zich veroorloven om een ouder fulltime thuis te laten met hun kind. Het is voor het ouderpaar natuurlijk geruststellend dat hun kind hiermee de beste en meest liefdevolle zorg krijgt. Voor anderen kan dit een belangrijke financiële of emotionele last zijn. Als u kinderverzorging nodig hebt tijdens de baby- en kleutertijd kan een familielid de ideale verzorger zijn.

U ondervindt misschien dat een onthaalmoeder/verzorger fantastisch werk leverde met uw eerste kind(zonder ichtyosis), maar uw speciale zorgenbaby niet kan verzorgen. Voel u dan niet schuldig om een nieuwe onthaalmoeder/verzorger te zoeken. Feitelijk zal uw beslissing een opluchting zijn voor de vroegere onthaalmoeder/verzorger omdat ze/hij zich verplicht voelde te blijven, alhoewel ze wist dat ze/hij de uitdaging niet aankon om een kind met ichtyosis te verzorgen.

Als de ichtyosis van uw baby pijnlijk is, zoek dan een onthaalmoeder/verzorger die medelijden voelt, maar ook in staat is zich in te zetten als een echte verpleegster/verpleger tijdens de verzorging. Zij/hij moet intelligent, soepel zijn, vlug kunnen nadenken, betrouwbaar zijn en kinderen graag zien. U wenst toch geen persoon die wel competent is maar afstandelijk koel. U kunt de beschikbare verpleegsters (thuisverpleging) in uw regio opzoeken of een verzorger/kinderjuffrouw zoeken met interesse of ervaring in de medische verzorging.

Zulke mensen bestaan. Velen onder ons hebben toegewijde verzorgers gevonden wiens liefhebbende zorg ons deden inzien dat we niet de enige mensen zijn die onze kinderen kunnen liefhebben en verzorgen.

Dit is ook belangrijk voor families waar een ouder thuisblijft om voor de kinderen te zorgen. "Burn-out" kan bloeien als een ouder heel zelden een rustpauze krijgt in het moeilijke werk van kinderen opvoeden en daar bovenop nog de verantwoordelijkheid heeft van de zorg voor een speciaal zorgenkind. Zoek een vriend, kennis of rijpe middelbare scholier of student en oefen hem om te zorgen voor uw kind zodat u geregeld uw familieverantwoordelijkheid kunt verzaken. Op vele plaatsen voorzien sociale diensten een soort "Tijdelijke verzorging" , een programma waarbij voor tijdelijke thuisverzorging wordt gezorgd opdat de normale verzorger noodzakelijke rustpauzes kan nemen.

Uiteindelijk zullen de meeste ouders buitenhuis kinderopvang zoeken. Er zal een tijd komen dat uw kind moet beginnen omgaan met andere kinderen in een speelgroep, kindertuin, of schoolsituatie, zelfs al is dat slechts voor een paar uurtjes per week. De meeste specialisten zijn tegen privé-onderwijs thuis voor kinderen met speciale zorgen tenzij hun lichamelijke toestand in gevaar zou komen bij contact met anderen. Kinderen die een "misvorming" hebben doen er best aan zo vlug mogelijk met anderen contact te hebben. Twee- en driejarigen aanvaarden de mensen zoals ze zijn beter dan zevenjarigen.

Dagelijkse contacten en spelletjes met gelijken is een normale fase in de kindertijd. Als uw kind vroeg met deze ervaringen begint zal uw kind belangrijke sociale vaardigheden bijbrengen en ook de vriendjes van uw kind als steun voor later opvoeden. Een kind dat de vijf eerste levensjaren geïsoleerd thuisgezeten heeft zal naar school gaan zonder te weten hoe iets te delen, hoe samen te werken of hoe teder met andere kinderen te spelen. Zulke kinderen kunnen problemen krijgen om zich aan te passen aan school, niet omwille van ichtyosis, maar omdat ze in een afzonderlijke wereld leefden.

Zoek zo vlug mogelijk informatie over kleuterscholen en scholen. De wet schrijft voor dat openbare scholen (staatsscholen) alle kinderen moeten toelaten. Maar zoek een school die bereidwillig en verheugd het unieke stimuleert. Scholen die openstaan voor mensen met verschillende culturen en achtergronden zullen waarschijnlijk kinderen met speciale zorgen ook verwelkomen (bepaalde scholen schrijven brochures dat ze zorgenkinderen of gehandicapte kinderen zoeken omdat dit soort interactie nuttig is voor alle kinderen).

Nadat u verscheidene scholen hebt bezocht om ideologieën, omgeving en onderwijsmethodes te vergelijken, wordt het tijd om een afspraak te maken met de administratie van die scholen die voorkeur genoten. Verklaar op een objectieve manier wat ichtyosis is en beschrijf de toestand van uw eigen kind en de speciale zorgen. Vermijd overdrijvingen en onderschattingen i.v.m. de ernst van de toestand. Vraag aan de bediende of uw kind voordeel kan halen uit de school. U kunt ook publicaties i.v.m. ichtyosis bezorgen aan de administratie, samen met een brief van de dokter met vermelding dat de ichtyosis van uw kind niet besmettelijk is en dat uw kind zich waarschijnlijk goed zal voelen in de kinderopvang of op school.

Als uw kind aanvaard wordt, stel dan een afspraak voor om de leerkrachten te informeren i.v.m. de speciale verzorging van uw kind. Laat uw kind daar aanwezig zijn, als hij/zij dat wenst, en laat hem/haar meehelpen demonstreren hoe lotions en medicatie worden aangebracht. Verklaar hoe een infectie er uitziet en hoe die moet behandeld worden. Leg uit wat moet gedaan worden bij afschuring of op heel droge plaatsen, en vergeet niet op de waarschuwingstekens te wijzen bij oververhitting.

Moedig de leerkrachten aan om uw kind te behandelen zoals de andere kinderen. Kleuterklasjes zijn een plaats om te spelen, vuil te worden, onnozel te doen en kliederige tekeningen te maken. Kleed uw kind in comfortabele kleren zodat hij/zij kan vuil worden. Laat reserve kleding op school en ook de nodige medicatie, lotions en producten voor bescherming tegen de zon. Spelletjes met water kunnen geen kwaad als achteraf een lotion of zalf wordt gebruikt. Plaats bij heet weer een sproeibus met water in de tas van uw kind en herinner uw kind eraan de sproeibus te gebruiken om oververhitting te vermijden. Vertel ook de leerkracht waarom uw kind dit moet doen. Zelfs in de zandbak mag uw kind spelen, maar op dagen waarop de huid van uw kind ruw, rauw is of open is kunt u de leerkracht vragen om andere activiteiten te doen. U kunt nu misschien denken: "Waarom zou ik mijn kind vuil laten worden en laten zweten en misschien zelfs gekrabd laten worden?" Het antwoord is: omdat dit alles behoort tot het kind-zijn. Af en toe een extra blaar of schram is een kleine prijs die moet betaald worden voor een kindertijd vol plezier, spelletjes en leerspelletjes.

Toen ik stopte met mij schuldig te voelen en me goed begon te voelen bleek dat dit ook met Ben het geval was en werd hij een gelukkige, flinke kleine jongen in vergelijking met vroeger toen hij lui was, steeds kloeg en beheerst werd door het gevoel dat hij anders was.

Alle ouders van kinderen met ichtyosis hopen en wensen dat de lichamelijke toestand van uw kind zal verbeteren. Dit is slechts heel natuurlijk. Zou het niet mooi zijn mocht ze normale schoenen kunnen dragen of mocht ze een winkel kunnen binnengaan zonder aanstarende blikken? Toch zijn dit dromen die gebaseerd zijn op oppervlakkige onderstelling dat "schoonheid slechts te maken heeft met de buitenkant". Schoonheid is de inwendige mens die we wensen dat ons kind wordt; een mens die verstandig is en vriendelijk, liefhebbend en humoristisch, tactvol en vrijgevig.

Dr. Wilmer Betts, een psychiater en vader van vier kinderen, waarvan drie met ichtyosis, weet dat kinderen met ichtyosis zich werkelijk kunnen ontwikkelen tot gelukkige, zelfbewuste mensen. Hij spoort ouders aan om meer energie te steken in het aanvaarden van ichtyosis dan de ziekte trachten te genezen, meer energie te steken in het opvoeden van een emotioneel aangepast kind dat de afwijking aanvaard dan in ingewikkelde lichamelijke behandelingen en eindeloze zoektochten naar de "juiste" dokter. Hij zegt dat het van vitaal belang is dat ouders beseffen dat zij niet de oorzaak zijn van de ziekte en dat zij die ook niet kunnen genezen. Het is de taak van de ouders om de ziekte te aanvaarden als een chronische afwijking, de emotionele en lichamelijke ongemakken te verzachten, de cosmetische problemen te verminderen en hun kind een gezond ego en een sterke persoonlijkheid trachten te geven.

De ouders moeten streven naar een objectieve en niet-emotionele houding t.o. ichtyosis en de behandeling ervan, maar niet t.o. het kind zelf. Als u een pijnlijke behandeling moet geven, verklaar dat (lieg niet en zeg niet dat ze geen pijn zal doen), doe het en tracht uw kind af te leiden met een spelletje, een liedje of een andere activiteit. Vertraag de behandeling niet door zelf beginnen te wenen of u te verontschuldigen. Hiermee duurt het allemaal langer voor u beiden en dan moet u de volgende keer nog voorzichtiger te werk gaan. Fantasierijke spelletjes gedurende behandelingen doen soms wonderen. Speel Goudlokje of een beer en dit zal de stress voor beiden wegnemen, als u niet beeft, als uw baby niet schreeuwt en als de behandeling niet te lang duurt.

Ouders hebben volgens de wet het recht om aanwezig te zijn bij hun minderjarige kinderen tijdens elk medisch bezoek. Kalmeer uw kind tijdens deze consultaties. Neem popjes en ander speelgoed mee. Nogmaals, lieg niet tegen uw kind i.v.m. behandelingen. Verklaar wat er zal gebeuren, waarom dat noodzakelijk is en hoe lang de behandeling zal duren. Maak het kind duidelijk dat hoe vlugger de behandeling gebeurt hoe vlugger hij/zij die speciale activiteit zal kunnen doen waarover u al verteld hebt: de eendjes voeren, een speciaal verhaaltje voorlezen, enz. ....

Raak uw kind vaak aan de druk uw liefde en trots uit. Als anderen kwetsbare commentaar geven leer hem/haar dan voorbeeldig hoe waardig te reageren op ruwheid en bruutheid. Vertel uw kind later dat zulke mensen te beklagen zijn vanwege hun onwetende en gemene houding. Zo leert u gevoeligheid aan en ontlast u uw kind. Eigenlijk is de handicap van uw kind, het probleem met het huidmetabolisme, kleiner dan de handicap van de persoon bij wie gevoeligheid en tolerantie ontbreken.

Vermijd te spreken over uw kind alsof het onzichtbaar is. Vraag nooit uw kind de kousen te laten zakken en aan uw buurman te tonen hoe mooi de enkels zijn deze week. Uw kind is geen proefkonijn. Kinderen zijn op heel jonge leeftijd gevoelig voor hoe men hen behandelt. Respecteer de intimiteit van uw kind en vooral zijn/haar waardigheid. Tijdens de opvoeding van uw kind mag de huid geen excuus worden om hem/haar te isoleren en activiteiten en mensen te ontlopen. Bovendien moet een kind met ichtyosis dezelfde goede manieren leren zoals een ander kind. Uw kind mag niet bruut of egoïstisch zijn, mag u niet slaan of gemene dingen tegen u zeggen, zelfs al bent u net bezig met een pijnlijke behandeling. Zorg voor vaste en speciale regels in uw huishouden en wees consequent bij de toepassing ervan. Inconsequentie kan resulteren in gedragsproblemen bij uw kind met ichtyosis en kan wrevel wekken bij zus en broer.

Hoe vlugger u uw kind toelaat om de huidverzorging over te nemen en verantwoordelijk te zijn voor de huid hoe beter. Elk kind heeft onafhankelijkheid nodig. Zelfs kinderen van drie jaar oud kunnen helpen lotions aan te brengen en kunnen de huid afschrobben met een puimsteen. Op F.I.R.S.T.-conferenties uiten jonge mensen vaak de wens dat hun ouders hen meer zelf zouden laten doen, ook zelf beslissingen nemen. Een twaalfjarige zou zelf moeten de risico's en de voordelen kunnen afwegen van bv. voetballen.

Laat uw kind gedeeltelijk schoolkleding en speelkledij kiezen en zorg ervoor dat vele kleren in de kleerkast geen irritatie veroorzaken. Uw kind zal vlug leren welke kleren bij welk weer passen en het comfortabelst zijn voor de huid. Na verloop van tijd zult u niet langer meer moeten discussiëren voor de kleerkast en zal uw kind meer zelfvertrouwen krijgen. Moedig uw kind aan om vriendjes te hebben. Hij/zij moet weten dat u er steeds voor hen bent, maar hij/zij zal spoedig steun nodig hebben van anderen buiten de familie. Overtuig hem/haar om een brief te schrijven naar de F.I.R.S.T.-nieuwsbrief om correspondeervriendjes van zijn / haar leeftijd te zoeken. Dichter bij huis zullen adolescenten vaak een andere volwassene nodig hebben dan vader of moeder om mee te praten. Dat kan een speciale tante, een raadsman, geestelijke of leerkracht zijn.

U moet weerstaan aan uw instinct om uw kind te veel te beschermen en hem/haar te beletten om andere contacten te hebben, zelfs al kunt u een paar harde opdoffers krijgen.

F.I.R.S.T. vindt het heel fijn om ouders te horen en te zien hoe zij evolueren van angstige, overdonderde onwetenden maar overtuigde en competente specialisten. We hebben allemaal die weg gevolgd en we verwelkomen graag hartelijk onze broeders en zusters aan het einde van een lange en kronkelige weg.

Gedeelde pijn is niet zo moeilijk om te verdragen dan de pijn als je alleen bent. Bij de diagnose dat uw kind ichtyosis heeft kunt u zich erg verlaten voelen. Ichtyosis is heel zeldzaam en de mensen die hiermee dagelijks te maken hebben doen dat meestal geïsoleerd. Dat is de inspiratie voor het F.I.R.S.T. Regionaal Steunnetwerk (RSN) : breek door de afzondering en kom naar buiten.

Het RSN dient als hulpbronnetwerk en geeft morele steun, praktische raad, begeleiding en aanmoedigingen aan families en personen die te maken hebben met de lichamelijke en psychologische stress van ichtyosis. Het RSN is het ouder-tot-ouder netwerk dat F.I.R.S.T. gebruikt om onze ver van elkaar verwijderde mensen en geïsoleerde gemeenschap samen te brengen.

Het RSN bestaat uit acht regionele coördinators en een netwerk van personen en families die ervaring hebben met ichtyosis. Het netwerk dient als eerste contactpunt voor nieuwe personen of families en moedigt interactie aan tussen leden van eenzelfde regio onderling en de hele wereld. Daarbij organiseert het RSN ook geregeld samenkomsten waar leden elkaar ontmoeten, met elkaar praten, informatie en ervaringen uitwisselen en zien dat ze niet alleen zijn met het probleem van ichtyosis. Op deze samenkomsten komen meestal bekende specialisten uit het hele land aan het woord, zodat de leden de gelegenheid hebben om medische moeilijke vragen en vragen i.v.m. de verzorging te stellen. Sommige ouders willen graag met anderen praten wanneer hun kind pas geboren is, andere ouders wachten hiermee tot hun kinderen ouder zijn. Als u zich hiervoor klaar voelt, neem dan contact op met uw regionale coördinator of het F.I.R.S.T.- bureau voor informatie.

Uiteraard kan u steeds contact met vzw-sophie, wij hebben nu reeds 13 jaar ervaring rond ichtyosis en de verzorging hierbij. Neem contact en praat, wij zullen als ouders en Sophie zelf al het mogelijke doen om u verder te ondersteunen in de verzorging en de begeleiding bij ichtyosis.

FIRST http://www.ichthyosis.com/

VZW-SOPHIE

www.vzw-sophie.be

e-mails

leo.lucas@pandora.be of vzw-sophie@pandora.be

Deze tekst is geplaatst op deze website door Lucas Leo

Met onze uiterste dank aan de FIRST FOUNDATION

E-mail webmaster