Ichthyosis

EEN GIDS VOOR LEERKRACHTEN

Oorspronkelijke titel: "Ichtyosis.A Guide For Teachers."

Deborah B. Villas

• Inleiding

Deze tekst is bedoeld als hulp om in de klas de behoeften tegemoet te komen van een speciaal kind. De tekst is ontworpen als leidraad voor scholieren/studenten met ichthyosis. De specifieke lichamelijke, psychosociale uitdagingen en de problemen bij de ontwikkeling van het kind, zowel in de kleuterschool, lagere school als op de middelbare school. De tekst geeft niet alleen een definitie van of een uitleg over ichthyosis, maar dient ook om leerkrachten en schoolpersoneel de speciale verzorging en behandeling te laten begrijpen van leerlingen met ichtyosis. Deze verzorging zal de leerling vaak moeten toepassen op school. De tekst duidt ook op aandachtspunten en waarschuwingssignalen die zowel de leerkracht als de leerling( dit hangt af van de leeftijd en de mogelijkheden van de leerling) moeten kennen om mogelijke ernstige medische complicaties te vermijden. Alle kinderen moeten de mogelijkheid hebben om samen te spelen, om zelfrespect te ontwikkelen, om nieuwe vaardigheden aan te leren en om zich te kunnen uitdrukken. Aangezien leerkrachten met deze behoeften dagelijks te maken hebben, moeten ze het kind met ichtyosis vooral als kind beschouwen. Aanvaarding, aanmoediging en gepaste tussenkomsten kunnen een enorm verschil betekenen in het welslagen van het kind in de klas en op de speelplaats.

• DEEL 1   ICHTHYOSIS: SYMPTOMEN EN BEHANDELING

De term "ichthyosis" is afgeleid van "ichthy-", de Griekse stam voor "vis". Het beeld verwijst naar de schilfers van de huid die lijken op visschubben. Ichthyosis is niet één ziekte, maar een familie van verwante afwijkingen. De ichtyosis zijn een groep van zeldzame huidziekten, waarvan het voornaamste symptoom de droge,dikke en schubachtige huid is. Bij sommige vormen heeft het kind blaren en velt af, vooral in de babyjaren. Vele mensen met ichtyosis hebben een donkere, ruwe huid die lijkt op schilfers gescheiden door diepe barsten. Van minder ernstige vormen van ichtyosis, zoals de "ichtyosis vulgaris" (is Latijn voor "gewoon") wordt vaak de diagnose niet gesteld of de verkeerde diagnose gesteld. Ichtyosis is een erfelijke, genetische ziekte die zich bij de geboorte of later in het leven manifesteert. Ichtyosis is niet besmettelijk. Bovendien hoeft men niet bang te zijn voor aanraking en omhelzing of om te genieten van andere lichamelijke contacten zoals bij andere kinderen. Ichtyosis is een afwijking waarbij het vermogen van het lichaam om de buitenste laag van de huid, het stratum corneum, te produceren wordt onderbroken. Het probleem kan voorgesteld worden als een verkeersopstopping van cellen op het huidoppervlak. Ofwel produceert het lichaam het stratum corneum te vlug(meer dan 300% vlugger dan normaal). Ofwel faalt het stratum corneum om zich goed af te scheiden van het huidoppervlak. Daar de huid zich constant vernieuwt resulteert één van beide afwijkingen in het evenwicht tussen de productie van de huid en het afwerpen in de symptomen van ichtyosis: een dikke schilferige huid.

De symptomen kunnen enorm verschillen van kind tot kind. Sommige kinderen hebben slechts plaatselijk ichtyosis (bijvoorbeeld alleen op handen en voeten), anderen hebben ichtyosis over het hele lichaam. De huid kan rood zijn, overdreven schilferachtig of het lichaam kan bedekt zijn met dikkere, plaatachtige schilfers. De plaatselijke symptomen gaan soms gepaard met lichte of ernstige jeuk. Vele kinderen hebben ook schilfers op de schedelhuid waardoor de haargroei wordt verhinderd. Sommigen hebben gehoorproblemen, veroorzaakt door opeenhoping van afgevelde huid die zich bindt met het oorsmeer en zo her gehoorkanaal blokkeert of opstopt. Nog anderen verspreiden een lichte tot ernstige lichaamsgeur, veroorzaakt door de onvermijdelijke opeenstapeling van onschuldige bacteriën onder en tussen de schilfers. Bacterie-infecties en zwaminfecties zijn een alomtegenwoordige last voor de meeste kinderen met ichtyosis als gevolg van het niet functioneren van de natuurlijke grens van de huid. Kinderen met een ernstige vorm van ichtyosis kunnen last hebben van een kleine of grote achterstand in de motoriek, als gevolg van de gespannenheid van de huid op de handen en van de gespannenheid en barsten van de huid op de voet zolen. Toch is oververhitting het grootste gevaar voor vele kinderen met ichtyosis in de klas en op de speelplaats. Oververhitting ontstaat omdat het lichaam onmogelijk kan zweten via de poriën die geblokkeerd worden door de dikke huid. Dit kan een ernstig probleem zijn en wordt hier verder besproken. De afwijking van de huid als grensfunctie leidt tot groot vochtverlies. Daardoor wordt de huid zo droog en kan zelfs deshydratering(uitdroging) veroorzaken. Kinderen met ichtyosis moeten veel water of fruitsap drinken en de school moet dit toelaten en voorzien.Eén vorm van ichtyosis verdient speciale aandacht: de hyperdermolytische hyperkeratosis (EHK of EH) of bulleuze aangeboren ichtyosiform erythroderma, of eenvoudig BCIE. Kinderen met EHK hebben een uiterst broze huid die vatbaar is voor blaren bij kleine wonden en kwetsbaar is voor snijwonden en andere huidbarsten. Bijgevolg is het risico op infectie veel hoger dan normaal. De leerkrachten moeten door de ouders geïnformeerd worden hoe het best aan de behoeften van een kind met EHK kan voldaan worden.

Hier volgt een samenvatting van enkele vaak voorkomende problemen die kinderen met ichtyosis ondervinden:

• a) oververhitting bij actief spel en/of in een erg warme omgeving

• b) reuk als gevolg van de normale ophoping van bacteriën tussen en onder de schilfers

• c) gehoorstoornissen (en soms ook spraakstoornissen) als gevolg van de opstopping van het oorkanaal (bepaalde zelden voorkomende vormen van ichtyosis leiden ook tot neurozintuiglijk gehoorverlies)

• d) gevoeligheid bij sterk zonlicht en/of verhoogde vatbaarheid voor oogirritatie als gevolg van ectropion (d.i. het binnenste buiten keren van de rand van de oogleden, als gevolg van de gespannenheid van de gezichtshuid)

• e) het vatbaar zijn voor infectie als gevolg van barsten in de buitenkant van de huid

• f) moeilijk stappen, lopen en/of springen als gevolg van de betrokkenheid van de voetzolen (sommige kinderen ondervinden moeilijkheden bij het dragen van schoenen)

• g) jeuk

• h) neveneffecten van medicatie

• i) moeilijkheden met de gehele motoriek of de fijne motoriek

• j) veel waterverlies via de huid; dit kan in extreme omstandigheden tot deshydratering (uitdroging) leiden

• k) mogelijk haarverleis, terugwijkende haarlijn, en/of veel roos

• l) speciale voeding als gevolg van de eisen van het metabolisme i.v.m.de overdadige huidgroei.

Aangezien ichtyosis een toestand is voor het hele leven en er geen genezing mogelijk is, is het doel van de behandeling symptomen te verlichten en minder ongemak te hebben. Twee soorten symptomen eisen aandacht: de belangrijke symptomen ( dikke, droge, schilferige huid en in sommige gevallen blaren), en de bijkomende problemen ( zie samenvatting hierboven ). De doelstelling bij het behandelen van de belangrijke symptomen van ichtyosis is het vochtig maken van de huid en ondertussen de afbladering van de buitenst laag van de huid ( normaal het afwerpen ) te bevorderen. Beide doelstellingen worden gewoonlijk gerealiseerd via aanbrengen van uitwendige zalven en crèmes. De behandeling van kinderen met ichtyosis omvat drie types van uitwendige middelen: bevochtigers, keratolytics en verzachtende middelen. Bevochtigers (humectants) zijn een grote klasse van crèmes en lotions die doeltreffend binnendringen en de huid bevochtigen. Er zijn honderden doeltreffende humectants verkrijgbaar zonder en met voorschrift. Keratoytics bevorderen actief de afbladering door chemisch verbanden op te lossen tussen individuele cellen van het stratum corneum, de buitenste laag van de huid. De meeste gebruikte keratolytic is salicyzuur. Verzachtende middelen (emollients) zijn huidoliën, gewoonlijk gebaseerd op petrolatum of lanoline. Ze malen de huid vochtig en helpen het vocht vast te houden. Kinderen krijgen meestal een grondig regime van één tot vier uitwendige behandelingen per dag ( gewoonlijk gecombineerd met baden ), afhankelijk van de ernst van de toestand.

Op school kunnen een aantal behandelingen noodzakelijk zijn. Daarom is het aangeraden dat kinderen met ichtyosis de belangrijkste verzorgingsmiddelen bij zich hebben. De behandelingen zijn gewoonlijk het geregeld aanbrengen van uitwendige vochtregulerende crèmes en lotions. Voorzieningen moeten voorhanden zijn om het kind tijd en privacy te geven om dit te doen. Jonge kinderen moeten er misschien door de leerkracht aan herinnerd worden dat zij lotion moeten aanbrengen na het zwemmen, het spelen in het zand, kleverig knutselen of na het wassen van de handen. Maar de meeste kinderen beseffen dat ze zich comfortabeler voelen bij het gebruik van lotions en dat ze alleen de noodzakelijke tijd en afzonderlijke ruimte nodig hebben om die lotions aan te brengen. Kinderen met ichtyosis worden soms behandeld met orale medicatie. Antibiotica kunnen soms voorgeschreven worden voor uitwendige of inwendige infecties. In gevallen van chronische jeuk ( pruritus) worden soms antihisytamines en/of uitwendige medicatie voorgeschreven om het probleem te verhelpen. Een ongelukkig neveneffect van de meeste antihistamines is dat een kind suf of onoplettend kan zijn. Vooral kinderen met EHK moeten een uitwendig antibioticum bij zich hebben om snijwonden en schrammen te verzorgen. Bepaalde ernstige vormen van ichtyosis kunnen soms behandeld worden met inwendige retinoïden, zoals etretinate(tigason) of isotretinoïne (acutane). De retinoïden zijn vitamine A-derivaten, zijn mogelijke drugs en kunnen neveneffecten veroorzaken, deze neveneffecten staan ook op deze website. Alhoewel een behandeling waarschijnlijk niet bij schoolgaande kinderen voorkomt, moeten leerkrachten en ander schoolpersoneel zich ervan bewust zijn dat een behandeling met retinoïden kan gebeuren en moeten ze door de ouders geïnformeerd worden i.v.m. de neveneffecten. Kinderen van alle leeftijden moeten aangemoedigd worden om zelf actief bij de verzorging te helpen. Zelf verantwoordelijkheid nemen betekent voor het kind een stap naar het ontwikkelen van een onafhankelijkheidsgevoel, controle en competentie. Dit alles zal bijdragen tot de normale ontwikkeling van het kind.

Het is heel moeilijk voor een kind om zich op studie te concentreren als de huid gespannen en gebarsten is, pijnlijk en jeukt. Sommige symptomen van ichtyosis kunnen eenvoudige handelingen zoals het vasthouden van een potlood, lopen en spelen, of zelfs stilzitten heel moeilijk maken en zelfs pijnlijk. Aangezien ichtyosis een complexe afwijking is bestaat de eerste taak erin om het basisniveau van comfort en lichamelijke beweeglijkheid te bepalen. De ouders zijn hiervoor de beste bron van informatie, ook voor de opvolging van de dagelijkse verzorging. Ouders en leerkrachten zouden elkaar moeten ontmoeten bij het begin van het schooljaar, samen met de directeur, de schoolverpleegster en andere nuttige personeelsleden, zoals een raadgever of leraar lich.opv.,indien mogelijk zelfs met de dokter van het kind. Dit forum zal een geïntegreerde benadering mogelijk maken om het kind te steunen en te verzorgen op school. Een tweede opdracht is het gemakkelijker maken van de overgang van het kind naar de maatschappij en leefwereld van zijn/haar klasgenootjes. Aangezien ichtyosis gewoonlijk duidelijk zichtbaar is en zelfs als "afwijkend" kan beschouwd worden, moet de natuurlijke nieuwsgierigheid van de klasgenootjes bevredigd worden. Dat kan gebeuren op verschillende manieren. Meestal komen de ouders de eerste dag naar school en verklaren wat ichtyosis is en antwoorden op vragen van de kinderen. Het kind kan hier ook aan deelnemen. Deze inleiding kan gecombineerd worden met een andere strategie: een brief waarin de ouders uitleggen welke ziekte hun kind heeft. Deze brief kan verspreid worden op school en misschien zelfs bij de ouders van de klasgenootjes. Het is belangrijk dat de klasgenootjes zo goed mogelijk begrijpen wat ichtyosis is. Gewoonlijk is een directe aanpak het duidelijkst. Het uitlachen, het isolement en de depressie die de meeste ichtyosiskinderen ervaren worden nog verhoogd door de onwetendheid die veroorzaakt wordt door het vermijden van over de ziekte te spreken.

Natuurlijk is een vergadering niet de enige gelegenheid voor de leerkracht en de ouders van het kind om gedachten uit te wisselen. Het is belangrijk dat de communicatie steeds voortgaat en dat de leerkracht en het schoolpersoneel steeds informatie kunnen krijgen opdat de kwaliteit van de schoolervaring van het kind optimaal wordt. De volgende vragen kunnen de leerkrachten helpen om belangrijke informatie te krijgen van de familie van het kind.

• a) Begin met het positieve. Wat zijn de interesses en speciale waardigheden van het kind? Wat doet het kind graag? Waarin munt het kind uit?

• b) Hoe belangrijk is de medische verzorging nu?

• c) Welke medische verzorging moet gebeuren tijdens de schooluren?

• d) Zijn er neveneffecten van deze behandeling? indien ja, hoe kan de leerkracht het kind helpen bij deze neveneffecten?

• e) Welke overwegingen moeten genomen worden voor het kind dat buiten de klas-en de schoolregels of schoolgewoonten komt? Bijvoorbeeld: krijgt het kind speciale privileges om in de klas rond te stappen om het lichamelijk comfort te verhogen? Krijgt het kind de toelating om water te drinken indien noodzakelijk? sommige kinderen vinden het lang zitten op harde banken/stoelen pijnlijk en kunnen misschien een kussen gebruiken. Kleding is heel belangrijk bij ichtyosiskinderen en conflicten in verband hiermee moeten vermeden worden (bv. het dragen van zonnehoedjes of zonnebril buiten het klaslokaal, of het gebruik van een hoedje in geval van ernstig haarverlies of buitensporige roos.

• f) Hoe reageert het kind en de familie bij het stellen van opdringerige vragen of bij het lachen of uitschelden door volwassenen en tuurders?

• g) Moeten veranderingen aan het schoolgebouw aangebracht worden, bv.om hitte te vermijden? oververhitting is een mogelijk gevaarlijke situatie voor kinderen met ichtyosis.

• h) Waaraan moet gedacht worden bij het spelen buiten of bij warm weer? Wanneer moet het kind in de schaduw staan? Zijn er speciale koeljasjes beschikbaar? Kunnen leerkrachten en toezichthouders symptomen van oververhitting herkennen(zie verder)?

• i) Moeten speciale voorzieningen getroffen worden voor het vervoer naar school en naar huis?

Eens er een goed begrip is van de vaardigheden en het niveau van comfort van het kind moet het relatief gemakkelijk zijn om activiteiten te begeleiden en een veilige en productieve schoolomgeving te waarborgen.

We herhalen nog eventjes de belangrijkste zaken: zorg ervoor dat het kind onmiddellijke en discrete toegang heeft om lotions en medicamenten te nemen en wees altijd bewust van de moeilijkheid voor het kind om de lichaamstemperatuur te regelen.

Voor sommige kinderen met ichtyosis is de onmogelijkheid van het lichaam om de temperatuur te regelen het belangrijkste en mogelijk gevaarlijkste neveneffect. Dit probleem wordt veroorzaakt door de schilfers en de dikke huid die de poriën opstoppen en het zweten van het lichaam onmogelijk maken. Dit kan leiden tot een vlugge en gevaarlijke stijging van de lichaamstemperatuur bij activiteit, ook bij gewoon spelen. Het probleem is vooral ernstig als de temperatuur buiten hoog is en vooral als een hoge vochtigheidsgraad samengaat met die hoge temperatuur. Een hoge lichaamstemperatuur kan gevaarlijk zijn. Bij warm weer of in de lessen lich. opv. MOET het kind gemakkelijk kunnen drinken. Dit is belangrijk en kan betekenen dat het kind het klaslokaal, de sportzaal of de speelplaats mag verlaten om water te drinken zonder toelating te vragen.Het kind moet voelen dat leerkrachten hem daarin steunen en geen hindernis zijn voor comfort en gezondheid. De beste manier om gevaarlijke oververhitting te vermijden is preventieve maatregelen te nemen en zich bewust te zijn van de vroege waarschuwingssignalen(zie verder). De leerkrachten moeten voorbereid zijn om tussen te komen bij de eerste signalen van oververhitting. Dit kan betekenen dat het spel of de activiteit die de oververhitting veroorzaakt moet gestopt worden, het kind moet rusten en koele, vochtige washandjes moeten gelegd worden op het lichaam of met een fles koud water moet besproeid worden. Andere stappen die ouders en schoolpersoneel geschikt vinden moeten misschien ook genomen worden. Sommige kinderen met ichtyosis hebben therapeutische koeljassen die zij kunnen aantrekken indien nodig. Het is belangrijk dat men weet dat het kind met ichtyosis niet zal zweten bij oververhitting. De school en leerkrachten kunnen letten op de volgende signalen van verhitting.

Waarschuwingssignalen van oververhitting

• * De huid wordt rood, vooral het aangezicht. Dit is gewoonlijk het eerste vroege signaal, maar toch niet noodzakelijk een aanwijzing van ernstige oververhitting.
• * Het kind kan zwakjes worden; de huid voelt warm/heet aan, maar er is geen zweet te bespeuren. Het kind kan zich zwakjes voelen en klaagt misschien van de warmte(hier moet de leerkracht optreden).
• * Het kind wordt steeds lustelozer of langzaam in de bewegingen( dit wijst een middenstadium aan waarbij actieve stappen MOETEN gezet worden om de situatie te verhelpen); de lichaamstemperatuur kan oplopen tot 40 graden of zelfs hoger; de hartslag kan vrij snel en duidelijk zijn; ademen kan moeilijk zijn.
• * Het kind kan vallen of het bewustzijn verliezen en stuiptrekkingen kunnen volgen. De situatie is nu kritiek en agressieve stappen moeten genomen worden om de temperatuur te doen dalen, o.m. het kind naar een koele omgeving te brengen, indien mogelijk het in een koud bad zetten of het kind in koude, natte handdoeken of lakens wikkelen. Medische hulp moet gezocht worden en de ouders moeten gecontacteerd worden. Indien dit niet gebeurt kan coma of zelfs dood optreden. Aangezien een kind met ichtyosis gemakkelijk oververhit kan het kind door niet-geïnformeerde leerkrachten en klasgenoten beschouwd worden als een traag en lui persoon of een zwakke atleet. Dit kan voor het kind aanleiding geven tot het ontwikkelen van weinig zelfrespect. De verstandige tussenkomst van een begrijpende trainer of leerkracht kan een groot verschil maken in deze omstandigheden. De echte betekenis van een steunend persoon wordt weerspiegeld in het verhaal van een jongeman met ichtyosis die deelnam aan een marathon van 42 km. Hij was in staat de wedstrijd uit te lopen omdat groepjes vrienden een waterbrigade vormden en hem kletsnat maakten aan de controleposten langs de weg naar de eindstreep. Een ander kind won de prijs voor lich.opv.van de school omdat, zoals de moeder zegt "ze steeds maar blijft proberen". Het doel van de professionele verzorger is het kind zijn eigen beperkingen en zijn doelstellingen te helpen bereiken en respecteren.

Zoals elk kind heeft ook een ichtyosiskind geregeld schrammen en wonden. Maar kinderen met ichtyosis vereisen ongewone behandeling voor anders gewone voorvallen. De ouders en indien mogelijk de dokter van het kind moeten de behandeling begeleiden, ook voor kleine ongelukjes. Een paar wenken:

• * Normale pleisters werken waarschijnlijk niet goed bij kinderen met ichtyosis. Ofwel plakken ze niet goed op de huid die geolied is of ingesmeerd met plaatselijke bevochtigers, ofwel plakken ze goed en veroorzaken onnodige wonden en ongemak indien ze worden verwijderd, Indien omzwachteling noodzakelijk is moet de wonde met steriel, niet-klevend gaas omwikkeld worden en chirurgische tape aangewend worden om de zwachtel op de plaats te houden.
• * Indien het kind dat u verzorgt epidermolytische hyperkeratosis (EHK) heeft, waarbij de huid heel broos is en blaren niet ongewoon zijn, moet u de ouders en de dokter van het kind consulteren om hulp te krijgen bij de behandeling en om preventieve maatregelen te treffen.
• * Als gevolg van dezelfde factoren die bijdragen tot het gemakkelijk oververhitten van het kind, kan koorts bij een andere gewone ziekte ook een probleem zijn. De ouders moeten gecontacteerd worden als het kind koorts ontwikkelt die de grens overschrijdt die de ouders zelf, de dokter en onderwijzend personeel vooraf bepaald hebben.
• * Aangezien kinderziekten, zoals waterpokken en mazelen, ernstiger zijn voor een kind met ichtyosis, moeten de ouders geïnformeerd worden indien er een vermoeden is van een besmettelijke ziekte bij de schoolbevolking.

DEEL 2 UITDAGING BIJ DE ONTWIKKELING VOOR KINDEREN MET ICHTYOSIS

De uitdagingen van studenten bestaat niet in een luchtledige ruimte. Ze bestaan al van in de context hoe goed de opdrachten van vroegere ontwikkelingsfasen werden opgelost. Daarom is het belangrijk om de zaken te herhalen die baby's met ichtyosis ervaren zodat we de uitdagingen van jonge mensen met ichtyosis als student beter kunnen begrijpen. Voor een kind met ichtyosis zijn er twee dingen die de ontwikkeling van een gezond zelfbewustzijn en zelfvertrouwen bedreigen. Ten eerste is er de scheiding van moeder en kind bij de geboorte en de voortdurende afzondering indien het kind in de neonatale kinderafdeling wordt opgenomen. Deze ervaring onderbreekt voor de baby de gelegenheid om de band met de moeder te scheppen en vertrouwen te ontwikkelen in de constante verzorging door één verzorger. Het tweede risico is typisch voor ichtyosiskinderen. Aangezien de baby waarschijnlijk geboren werd met een ruwe, gebarsten huid of met blaren, soms zo erg als een verbrande huid, wordt de basisbehoefte van het kind voor een aanraking in opspraak gebracht. Bijgevolg worden sommige troostende handelingen die baby's vaak aanwenden, zoals duimzuigen en wiegen, vaak onmogelijk. Deze omstandigheden kunnen een grote invloed uitoefenen op de baby, met mogelijk reacties bij de latere ontwikkeling. De verzorgers moeten het kind betrekken bij activiteiten die de ontwikkeling stimuleren en ontspannend zijn. Zorg voor een omgeving die het gevoel van de baby voor aanraking, reuk, zien en horen stimuleren. Zachte dekens of stukken stof, pluchen beertjes en sterke rammelaars om vast te pakken en vast te houden kunnen het gevoel voor aanraking stimuleren. Muziek en de zachte sussende stem kunnen ook troostend zijn. Spiegels op ooghoogte en mobiele spelletjes kunnen de aandacht trekken van het kind. Bovendien moet de verzorger zoveel mogelijk het kind aanraken bij de dagelijkse verzorging als de toestand het toelaat, want kinderen ontwikkelen een groot deel van hun zelfrespect via aanraking. De verzorgers moeten ook op de hoogte zijn van speciale verzorgingseisen bij kinderen met ichtyosis. De ouders zijn de eerste bron voor informatie, maar toch plaatsen we een aantal belangrijke zaken op een rij:

• - de behoefte aan geregeld insmeren van de huid met lotion of zalven
• - het aanbrengen van antibiotische zalfjes op de barsten in de huid
• - aandacht voor meer toedienen van drank
• - speciale aandacht voor baden
• - speciale eisen voor luiers en kleding
• - strenge controle van de lichaamstemperatuur en het lichamelijke comfort van het kind
• - aandacht voor signalen van pijn en ongemak.

Via het dagelijks werken met de baby zal de verzorger vlug gewend raken aan het ontcijferen van en het reageren op de behoeften van het kind voor interactie en troost.

Voor de ouder en de verzorger is de uitdaging hier het kind de omgeving te laten verkennen zonder toe te geven aan de drang naar overbescherming. Aangezien onthaalmoeder/opvangcentrum en kleuterschool de eerste sociale ervaringen zijn buiten de familie kan het kind ongerust zijn over de reacties van andere volwassenen en kinderen als zij uw kind zien.(kom zeker met uw kind onder de bevolking, sluit het niet op maar kom er zeker mee buiten). Dit is misschien ook de eerste keer dat het kind zich realiseert dat hij/zij een andere huid heeft dan degenen die hem/haar aanstaren.

Het verlaten van ouders en familie en de ongerustheid die daarop volgt zijn belangrijke zaken voor peuters en kleuters. Het kind met ichtyosis kan kwetsbaarder zijn voor die ongerustheid wegens het afwijkende lichaamsbeeld of door een  trauma opgelopen bij hospitalisatie. Dit kan verholpen worden door het kind dat zelf te laten ervaren door spel en lezen. Spelletjes zoals kiekeboe, verstoppertje spelen en toneeltjes geven kinderen vele mogelijkheden om hun gevoelens i.v.m. het weg-zijn van de ouders te verkennen. De uitdaging is om open en eerlijk te antwoorden op onvermijdelijke vragen. Het kind haalt geen voordeel uit het beschermen van het kind t.o.v. zijn toestand. Feitelijk geeft deze overbesherming net het tegenovergestelde resultaat. Het is essentieel dat kinderen zelf een houvast krijgen op de situatie en zich kunnen uiten. Een ouder vertelde ons dat haar dochter in staat was op tweejarige leeftijd te zeggen " Ik heb ichtyosis. Dat is een recessieve erfelijke huidafwijking." Dit lijkt op vroegrijpheid, maar woorden werden een belangrijk middel en gaven het kind de kracht om opgewassen te zijn tegen vragen van mensen rondom haar. Leerkrachten zijn goede rolmodellen voor jonge kinderen. Open en positieve reacties op vragen van andere kinderen zullen de toon zetten voor het aanvaarden van verschillen tussen in het algemeen en voor het aanvaarden van het kind met ichtyosis in het bijzonder. Kleuters hebben nood aan een concrete simpele uitleg voor deze zichtbare verschillen. Bijvoorbeeld:"Johnny's huid verschild van de jouwe, maar jij kan dat niet krijgen. Hij is zo geboren? Ieders huid verschild. Hoe verschilt jouw huid van de huid van je vriend?" Kinderen krijgen vaak meer zelfrespect door anderen te helpen. Leerkrachten kunnen de groepsgeest aanwakkeren door helpers aan te duiden die als taak hebben "pauze" te roepen bij sport en spel als zij zien dat hun vriend oververhit wordt. Lectuur kan ook een positief middel zijn om te verkennen hoe kinderen alle soorten verschillen aanvoelen.

Schoolplichtige kinderen zijn klaar om zelf bepaalde vaardigheden aan te leren en opdrachten uit te voeren. De uitdaging hier is de zin voor bekwaamheid op te wekken. Aan de andere kant is er gevaar voor het ontwikkelen van een minderwaardigheidsgevoel of ongeschiktheidsgevoel. Dit kan leiden tot weinig zelfrespect en tot apathie. Voor het kind met ichtyosis vertegenwoordigt dit stadium enkele unieke en moeilijke uitdagingen. Een kind kan misschien goed studeren, maar kan zich sociaal en lichamelijk ongemakkelijk voelen. Het naar buiten treden kan leiden tot sociaal isolement, zelfs tot uitgesloten worden en belachelijk gemaakt worden door aanstaarders. Lichamelijke beperkingen kunnen leiden tot zwakke prestatie in spel en sport. Weinig zelfrespect als gevolg kan ook de schoolprestaties beïnvloeden. Kinderen met ichtyosis moeten vooral aangemoedigd worden als ze in iets uitblinken, zowel op studiegebied als op andere activiteiten zoal sport en spel. De leerkracht kan hier een belangrijke rol spelen. Een leerkracht van het tweede ontdekte dat een kind met ichtyosis aanleg had om te schrijven en moedigde het kind aan om zich uit te drukken in poëzie en proza. Dat kind is de auteur van deze handleiding. Leerkrachten moeten voor kinderen met ichtyosis dezelfde studieverwachtingen koesteren als voor andere kinderen. Lage verwachtingen zullen slechts bijdragen tot meer isolement en het weinig zelfrespect verergeren. Op sportgebied moet men de verwachtingen bekijken van geval tot geval. Sommige kinderen met ichtyosis kunnen deelnemen aan sporten en buitenactiviteiten zolang ze onmiddellijk toegang krijgen tot water en op elk moment mogen"pauze" roepen bij oververhitting. Kinderen met een ernstigere vorm van ichtyosis kunnen meer beperking hebben. Voor deze kinderen is het handig om andere opdrachten te hebben, zoals assistand-coach of de score bijhouden. Indien het kind niet kan buitenspelen, kan het betrokken worden bij indooractiviteiten of een speciale taak krijgen op het secretariaat. In elke situatie moeten kinderen aangemoedigd worden om hun eigen lichamelijke beperkingen te ervaren en te respecteren. Beperkingen die worden opgelegd door anderen kunnen de volledige ontplooiing van de mogelijkheden van het kind verhinderen. De moeilijkste en pijnlijkste kwesties voor kinderen met ichtyosis zijn sociaal isolement, pesterijen en spot. De leerkracht moet hier als balans fungeren; aan de ene kant moet hij steun geven, maar er ook voor trachten te zorgen het kind niet te isoleren dat zou leiden tot spot en uitsluiting uit de groep. Klasgesprekken rond vooroordelen, cultuurverschillen en vriendschap kunnen deze belangrijke kwesties behandelen zonder het kind met ichtyosis te viseren. De belangrijkste boodschap is dat "verschillend" geen waardeoordeel, beter of slechter, betekent. Zoals bij kleuters kan men beroep doen op aanstaarders om als helpers te fungeren en zo meer begrip en respect afdwingen voor het kind met ichtyosis.

Puberteit en adolescentie vertegenwoordigen een stadium waarin jonge mensen herhaaldelijk meer belang hechten aan hun voorkomen in de ogen van anderen dan aan hun eigen persoonlijk gevoel over zichzelf. Deze periode wordt ook gekenmerkt door een vlugge lichamelijke groei en uitgesproken lichamelijke veranderingen. Adolescenten zitten vaak gevangen tussen twee stoelen; het wensen te profiteren van het kind-zijn en het verlangen naar de vrijheid die zij associëren met het volwassen-zijn. Zij worden daarbij geconfronteerd met de bijkomende uitdaging om de bestaande vaardigheden en interesses uit te diepen en zich zo in het leven voor te bereiden om een onafhankelijke volwassene te zijn. Hierbij rijzen drie vragen: wie ben ik? Hoe pas ik mij aan ? Wat ga ik met mijn leven aanvangen?

In deze periode hebben zij waarschijnlijk de lichamelijke consequenties van hun ichtyosis in de hand. Ze kennen hun beperkingen, maar ontdekken en ontwikkelen een aanleg en interesses. Toch kan deze nieuwe klemtoon op de eigen persoonlijkheid ongerustheid en twijfel veroorzaken. Aangezien aanstaarders belangrijker worden in de ogen van tieners en lichamelijk uiterlijk en mode een belangrijke rol spelen in de ontwikkeling van de eigen persoonlijkheid, overweegt de behoefte aan sociale aanvaarding.

Vele tieners voelen zich geïsoleerd en niet begrepen. Vooral jongeren met ichtyosis kunnen kwetsbaarder zijn omdat ze zichtbaar verschillend zijn. De druk om afspraakjes te maken leidt ook tot bezorgdheid i.v.m. lichamelijke aantrekkelijkheid en gluurders. Het binnenkomen van een nieuwe middelbare school betekent ook het verlaten van de veiligheid van een school waar de meesten de leerling kenden en aanvaarden. De tiener moet opnieuw de anderen in de nieuwe omgeving laten kennismaken met zijn toestand, een nieuwe sociale omgeving cultiveren en een nieuwe comfortabele situatie creëren. Dat is veel om als tiener mee bezig te zijn, maar vooral voor de tiener met ichtyosis. Hier is de leerkracht de grootste steun in de rol van luisteraar en mentor. De leerling die dit geluk heeft zal een positieve en interactieve relatie hebben met een leerkracht of begeleider die de uitdagingen van de adolescentie kan helpen besturen. De uitdaging voor de volwassene is de scholier te helpen om geschikte mechanismen en een persoonlijke stijl te ontwikkelen die het best passen bij hen beiden. Kant-en -klare antwoorden en raad zijn niet altijd van tel voor deze jongere. Tieners moeten integendeel geholpen worden om hun eigen antwoorden te vinden, zelfs al betekent dit hen te zien struikelen op deze weg. Het is ook belangrijk dat de leerkracht een opvoeder is die met collega's en vervangers, stagiairs en hulppersoneel, informatie uitwisselt over het uiterlijk van de scholier, speciale behoeften en andere zaken. Hoe meer anderen geïnformeerd zijn, hoe beter iedereen kan samenwerken opdat van de school een ondersteunende omgeving kan gemaakt worden. Het belangrijkste is dat de positieve en open verstandhouding tussen de leerkracht en de tiener een opmerkelijk verschil kan uitmaken op een moment dat alles verandert en onzeker is.

• 1. Start met het positieve

Elk kind heeft iets unieks aan te bieden. Schenk aandacht aan wat het kind kan, aan wat het graag doet en aan de dingen waarin het uitmunt.

• 2. Aanvaard de lichamelijke beperkingen van het kind

Zorg voor een ondersteunende omgeving die het kind toelaat zich zelf te verzorgen zonder in verlegenheid te geraken of zich te schamen, een omgeving die hem steunt op een manier die het kind niet volledig uitsluit.

• 3. Verschillend zijn is niet slecht

Dit is de belangrijkste boodschap die de aanstaarders met bereiken. Beantwoord alle vragen over alle lichamelijke verschillen met openheid en oprechtheid.

• 4. Gebruik uw vindingrijkheid

Als een kind niet kan deelnemen aan een buitenactiviteit, zoek dan betekenisvolle en productieve alternatieven.

• 5. Leg het kind geen studiebeperkingen op

Ichtyosis is een lichamelijke en geen mentale afwijking. Vermijd deze lichamelijke afwijking te projecteren op de theoretische studie.

• 6. Wees niet overbeschermend

Een kind met ichtyosis zei tegen een bezorgde leerkracht het volgende:  "WEES NIET BANG. LAAT ME ENKEL EEN NORMAAL KIND ZIJN."

Back